Hafidz's first days

Hai... nama saya Wenny. saya bener2 newbie nih, ini adalah blog pertama saya, so harap maklum jika tampilannya sangat sederhana sekali, hehehe. dalam blog ini saya ingin  share cerita tentang saya dan anak saya tercinta, Hafidz. Tujuan saya buat blog ini adalah untuk berbagi cerita dan pengalaman memiliki anak dengan kebutuhan khusus. Saya berharap diluar sana ada yang memiliki anak, saudara, tetangga atau kenalan yang memiliki sindrom seperti Hafidz, atau berkebutuhan khusus bisa membaca blog ini dan kita bisa sama sama share pengalaman dan cerita. Semoga bermanfaat

 Hafidz adalah anak pertama saya dan suami, Rizal. Hafidz dilahirkan secara operasi saat usia kandungan 27-28  minggu, karena tekanan darah saya yang tetap tinggi setelah dirawat sekitar 4 hari. Tekanan darah saya saat masuk rumah sakit 2OO/11O mmHg. Hafidz waktu lahir sangaaaaat mungil , berat 960 gram panjang badan 33 cm. Waktu saya bikin blog ini, umur hafidz sudah 10 bulan 4 hari dgn berat 3900 gram (btw, Hafidz lahir tanggal 26 Januari 2012).

Hari pertama Hafidz, dimulai dari perjuangannya untuk bertahan hidup. Di ruangan operasi, saya ingat, saya tidak mendengar suara tangisan bayi, tidak juga rengekan. Saat itu saya tahu, staff medis sedang mengusahakan pernapasan untuk Hafidz, jadi saya maklum kalo saya tidak bisa lihat wajah Hafidz di r.operasi. Sampai di NICU, Hafidz dipasang CPAP (Continuous Possitive Airway Pressure) untuk membantu pernapasannya. Untuk minumnya, Hafidz dipasang OGT (Oro Gastric Tube), selang yang dipasang mulai dari mulut masuk hingga ke lambung, namun Hafidz masih dipuasakan. Hari pertama saya belum bisa bertemu Hafidz karena kondisi saya sendiri belum stabil, tekanan darah saya masih dikontrol ketat dan saya sendiri juga masih dipuasakan. Saya hanya bisa lihat foto yang diambil suami. I dont care. At that time I was just very thankful he and i survived.

Hari kedua, kondisi Hafidz semakin membaik. CPAP sudah bisa dilepas, dan diganti dengan selang oksigen biasa. Hafidz sudah mulai diberi susu, pertama kalinya diberikan 2 cc per 3 jam. Small baby, small tummy! :). Kondisi saya sendiri mirip dengan Hafidz, sudah boleh minum, dan diberi makan dengan porsi kecil. Saya sempat mengalami syok karena tekanan darah yang tiba tiba turun drastis. Jadi hari ini pun, saya belum bisa ketemu Hafidz. Dokter dan tim medis yang merawat menyemangati saya, kalo besok saya bisa berdiri, saya dikasih izin buat ketemu Hafidz. A very big and great news.. malam nya saya sampai susah tidur, kesenengan mau ketemu Hafidz.

Hari ketiga, (cerita sedikit tentang saya yaaa) begitu bangun pagi, pandangan saya gelap, seperti ada tabir hitam didepan mata, saya hanya bisa melihat sesuatu seperti bayangan gelap. Mental saya langsung jatuh. I have to tell you, dari awal saya dirawat, pasang infus, suntik SM yang luar biasa sakit, menjelang operasi dan setelah operasi saya sedikitpun tidak menangis karena saya tahu yang saya lewati adalah untuk kebaikan saya dan bayi. Tapi begitu memikirkan tidak bisa lihat anak dengan jelas, saya gak bisa berhenti menangis, i've missed him that much. But lucky me coz i have family and friends who support me along the way. Hari itu juga saya mulai belajar pompa ASI untuk Hafidz, dan mobilisasi post SC.

Sore harinya, dokter anak menjelaskan tentang sindrom yang dialami Hafidz, yaitu Sindrom Cornelia de Lange. Hari itu adalah hari pertama saya melihat Hafidz karena kondisi saya yang belum stabil. sebelumnya saya hanya bisa melihat foto Hafidz yang diambil suami saya lewat hp. Pertama kali melihat Hafidz, saya dan suami menangis haru, our little baby has come to the world!. Karena mata saya masih kabur, saat itu saya hanya bisa melihat ada bayi mungil tidur di dalam inkubator, saya hanya melihat dada yang naik turun tandanya Hafidz bernafas. Saya tidak bisa melihat jelas mukanya. Mata saya yang gelap ini juga disebabkan karena tekanan darah yang terlalu tinggi, sehingga cairan dari dalam pembuluh darah mata merembes ke retina. Suami saya lah yang membantu saya membayangkan bagaimana muka Hafidz, dan menjelaskan, ciri ciri sindrome ini yang terlihat dari Hafidz diantaranya alis mata menyatu, bulu mata panjang, bibir kecil, serta jari di tangan kiri yang tidak sempurna. Saat itu kami tidak memikirkan apa apa, yang kami inginkam hanyalah agar Hafidz tetap sehat.

Ini foto Hafidz umur 6 hari. Pakai popok ukuran small.

Hafidz umur 3 minggu.

Hafidz harus dirawat di NICU selama 2,5 bulan dan sempat mendapat transfusi darah karena kadar hemoglobin yang rendah. Dokter menjelaskan, anemia ini umum terjadi pada bayi prematur, dimana kenaikan berat badan tidak diimbangi dengan peningkatan jumlah sel darah merah. Hafidz dibolehkan pulang dengan berat badan pulang 2070 Gram. Hafidz pulang dengan selang untuk minum yang dimasukkan lewat mulut sampai ke lambung (OGT). Hafidz masih membutuhkan selang makan karena refleks menelan dan mengisap yang belum sempurna. Selama di NICU, perawat yang terlatih mulai mengajarkan Hafidz minum susu secara perlahan sesuai dengan kemampuan Hafidz. Tapi memang belum bisa banyak dan belum bisa dilatih terlalu sering. Karena saat diajarkan minum susu, Hafidz tidak jarang tersedak dan mukanya jadi biru karena susah bernafas. Dokter tetap menganjurkan agar kami terus mengajarkan Hafidz minum susu dirumah secara hati-hati. Well,walaupun masa masa ini terasa sangat berat, tapi kami sangat bersyukur dan sangat bahagia dengan kelahiran buah hati kami. Hafidz anak yang kuat, dan dia membuat kami sekeluarga juga jd kuat. words cant describe how blessed and happy we are.

Saat dirumah, Hafidz sudah bisa minum 35 cc susu per 2 jam melewati OGT. Hafidz masih belum bisa minum dari mulut karena refleks menghisap dan menelan yang belum sempurna, sering tersedak dan bahkan muntah jika diajari minum lewat mulut. Susu yang bisa diminum Hafidz naik bertahap sesuai berat badan. mulai dari 2 cc per 3 jam saat lahir, sampai 35 cc per 2 jam saat Hafidz berumur 2,5 bulan (saat Hafidz dibolehkan pulang oleh dokter). Setelah 3 minggu dirumah, Hafidz harus kembali dirawat karena muntahan susu yang masuk ke paru menyebabkan Pneumonia. Hafidz dirawat selama seminggu. Setelah pulang dari rumah sakit, Hafidz tidak lagi diajarkan minum lewat mulut untuk mencegah agar tidak lagi terjadi aspirasi. Seiring dengan pertambahan berat badan, jumlah susu yang diberikan ke Hafidz tiap 2 jam juga dinaikkan bertahap. Tetapi masalah lain muncul, Hafidz sering muntah. Terutama setelah di beri minum. Terlalu banyak bergerak setelah dikasi minum bisa bikin Hafidz muntah. Jadi setelah diberi minum, diusahakan Hafidz tidak banyak bergerak, tidak digendong, tidak mengganti popok setelah feeding.