Selama beberapa tahun terakhir, saya dan suami berusaha untuk mencari apakah ada orang tua anak CdLS yang bisa kami hubungi. Saat masa masa berat, ingin sekali rasanya bertanya dan berbagi cerita kepada keluarga yang merasakan dan merawat anak dengan masalah kesehatan yang sama. Untuk skala global, sudah ada organisasi CdLS World, di Amerika sudah ada CdLS USA organization. Sementara di Asia sendiri belum ada, saat ini masih mengikuti CdLS Australia. Awal tahun 2012 saya coba menghubungi CdLS World, kemudian saya di arahkan untuk menghubungi represntatif untuk Indonesia. Saya senang sekali, saya tidak menyangka sudah ada perwakilan untuk Indonesia. Saya di berikan nomor telp, Saya berhasil menghubungi Mba Elvi sebagai representatif CdLS World Indonesia. Dari percakapan lewat telp saya baru tahu bahwa Mba Elvi sudah menjadi representatif CdLS World sejak lama, saat itu anak beliau yang pertama juga memiliki sindrom CdLS namun hanya bertahan hingga usia 9 bulan, Mba Elvi sudah dikaruniai anak kedua dengan kondisi normal dan Alhamdulillah sehat walafiat. Melalui Mba Elvi saya di berikan nomor telp salah satu orang tua dengan anak CdLS lain, Mba Rika di Jakarta. Dari situlah awal mula cikal bakal terbentuk nya CdLS Indonesia, Dan ini baru usaha dari saya pribadi. Pembentukan CdLS Indonesia Family ini tidak hanya murni dari usaha saya sendiri, Di saat yang bersamaan sebenernya ada beberapa orang tua lain yang melakukan hal yang sama, berusaha mencari di daerah nya masing masing, namun kami belum berjumpa satu sama lain, Masing masing orang tua punya cerita nya sendiri dalam berusaha mencari keluarga lain.
Suatu hari saya coba mencari informasi mengenai CdLS lewat Hashtag #cdls dan #Corneliadelangesyndrome di twitter. Dari akun cdls foudation, saya coba lihat lihat nama follower dan saya menemukan satu nama yang sepertinya na,a orang Indonesia. Disanalah saya bertemu dengan Gilang, orang tua dari Azzhira, salah satu anak CdLS dari Purwokerto, Sungguh senang sekali rasanya waktu itu 'menemukan' Azzhira, Umur nya tidak terpaut jauh dari Hafidz, saat itu Azzhira juga masih menggunakan NGT untuk minum susu, masih belum bisa makan minum lewat mulut. Gilang juga saat itu melakukan hal yang sama dengan yang saya lakukan, Mencoba menghubungi CdLS world dan diberikan kontak Mba Elvi, dari Mba Elvi kemudian Gilang juga diberikan kontak Mba Rika. Dari sini lah kami bisa saling komunikasi Saya merasa senang sekali punya 'keluarga' baru untuk berbagi cerita dan pengalaman dalam merawat anak CdLS.
Pelan pelan kami bisa menghubungi orang tua CdLS yang lain. Gilang bertemu dengan orang tua anak CdLS lain saat terapi. Kemudian sejak itu, kami berusaha memperkenalkan CdLS melalui akun media sosial, Kami berhasil berjumpa dengan beberapa orang tua lain, Sampai saat ini, sudah ada 20 anak CdLS di Indonesia yang berhasil kami hubungi. Disitulah saya mulai berkenalan dengan orang tua hebat hebat yang bisa merawat anak berkebutuhan khusus dengan fasilitas dan sarana komunikasi yang dulu nya sangat terbatas. Saya masih bersyukur Hafidz lahir pada saat internet sudah mudah diakses sehingga kami bisa mengumpulkan banyak informasi melalui interntet.
Saat ini anak anak CdLS yang kami ketahui berumur mulai dari 3 bulan hingga 18 tahun. Dalam perjalanan kami mencari dan berkomunikasi dengan sesama orang tua, ada anak anak CdLS yang sudah lebih dulu di panggil kembali ke pangkuan ilahi. Saya persembahkan blog ini untuk almarhum dan almarhumah Dek Glory (Medan), Dek Habieb (Bandung), Dek Hafidz (Jogjakarta), yang sudah lebih dulu menghadap ilahi. walau pun belum pernah bertemu langsung, namun kami merasakan kesedihan yang sangat mendalam, semoga Arwah anak anak kami tersayang diterima di tempat yang terbaik di sisi Allah SWT, keluarga yang di tinggalkan juga diberikan kesabaran dan ketabahan.
komunitas ini kami bentuk agar kami sesama orang tua bisa saling berkomunikasi satu sama lain, agar dalam merawat anak CdLS tidak merasa sendiri, bisa berbagi keluh kesah, berbagi cerita dan pengalaman dengan orang tua yang lain. Setelah Collage ini dibuat, kami juga dapat menghubungi beberapa orang tua lain. Ada beberapa yang sudah 'kopdaran' dan bertemu, ada juga yang masih berkomunikasi lewat media sosial, termasuk saya, hehehe. Ingiiiiiin sekali berjumpa dengan salah satu dari mereka, semoga Hafidz selalu diberikan kesehatan dan kesempatan bertemu dengan salah satu saudaranya di kota lain. aaaaaamiiiin.
Semoga kami juga pelan pelan dapat meningkatkan kepedulian masyarakat terhadap anak anak berkebutuhun khusus terutama untuk anak anak CdLS. Jika ada saudara atau pun yang dikenal memiliki sindrom yang sama, silakan hubungi saya melalui blog ini, atau melalui email saya : wenny_light@yahoo.com, atau wennyhafidz@gmail.com. Kami juga sudah membuat fanpage di Facebook: Indonesia Cornelia de Lange Syndrome family, silakan mampir dan hubungi kami.
