Hafidz cdls and our family journey : April 2016

Kali ini saya akan update tentang kondisi button dan infeksi nya.. Cerita terakhir saya tentang Infeksi di kulit sekitar button Hafidz. Setelah ke dokter dan dapat obat antibiotik, infeksi nya belum berkurang, masih banyak rembesan dan kulit sekitar button masih memerah. Kemudian oleh dokter dilakukan kultur terhadap pus (nanah) dari lokasi infeksi. Setelah 4 hari hasil kultur menunjukkan adanya infeksi gabungan antara bakteri Enterobacter Chloacaeae dan ditemukan nya sel ragi dan hifa jamur, Dari hasil kultur ini, Hafidz di berikan pengobatan antibiotik dan anti jamur. Dari hasil Sensitifitas obat, Hafidz di berikan Bactrim dan Fluconazole puyer. Pengobatan di lakukan selama seminggu. Juga di lakukan USG untuk mengetahui kondis infeksi di sekitar stoma. Hasil USG menunjukkan adanya kecenderungan pembentukan abses di jaringan subkutis, Ini juga menjadi alasan dokter untuk tetap melanjutkan pemberian Antibiotik hingga 10 hari.

Karena infeksi ini juga, stoma Hafidz jadi lebih besar, dan Bard Button yang terkenal sulit lepas, bisa copot sendiri saat Hafidz aktif bermain!. Kejadian copot ini sempat terjadi 2 kali di rumah, yang kedua copot karena di tarik Hafidz, hahahahaa... daaaaan tentu saja copot nya di hari Minggu biar lengkap panik mama nya (you picked the right day to make chaos little man!). Karena poli dokter bedah anak nya gak buka, Saya memberanikan diri untuk coba pasang sendiri. Button nya di sterilkan dulu dengan cairan chlorin. Dalam 1 set perlengkapan BARD Button memang disediakan alat obturator untuk memasang Button nya. Alhamdulillah Button nya dapat kembali di pasang tanpa perlu ke rumah sakit. Biasanya pemasangan Bard Button ini agak sulit terutaman jika ukuran stoma kecil, anak akan merasa kesakitan dan sedikit berdarah, ada beberapa dokter yang menggunakan obat bius saat pemasangan agar anak tidak kesakitan. Saat saya pasang Button ke Hafidz, sama sekali Hafidz tidak kesakitan, barangkali karena stoma Hafidz sudah kegedean ya, gak perlu obat bius juga.

Terkait dengan button Hafidz yang sudah harus diganti karena kondisi nya juga sudah tidak baik, saya harus menunggu suami yang pergi ke Singapore untuk membeli Button yang baru (yang kami tahu, di Indonesia belum ada toko atau RS yang jual). Setelah button nya sampai di Pekanbaru, kami menemui dokter bedah anak untuk membantu pemasangan, Button yang di beli kali ini sudah tidak merk Bard lagi, tapi kami mencoba button merk baru yaitu Mic-Key Button size 14Frx1,5cm. Saat dipasang, dokter merasa button nya kekecilan. Dan benar saja, setelah sampai di rumah, banyak sekali susu yang merembes dari sisi button dan belum pernah merembes separah ini sebelum nya. Malam hari saat diberikan susu dengan menggunakan feeding pump, harus bolak balik ganti baju Hafidz yang basah.

Saya pun curhat masalah ini ke salah satu ortu CdLS yang anaknya juga menggunakan Mic-Key button. Pemasangan Mic-Key Button nya di lakukan oleh dokter gastro anak di Jkt, dr Hanifah Oswari SpA (K). Dengan berbagai pertimbangan, akhirnya saya dan suami membawa Hafidz ke Jkt untuk bertemu dan konsultasi dengan dr Hanifa SpA di klinik Kiddie Care daerah Sunter. Menurut dr Hanifa, memang benar ukuran button nya kekecilan, dan akhirnya button Hafidz diganti dengan Mic-Key Button size 20Frx1,5 cm. Sehari setelah pemasangan button yang baru, saya perhatikan masih ada rembesan, sehingga kami bawa lagi Hafidz ke dokter Hanifa untuk konsultasi sebelum pulang ke Pekanbaru. Oleh dokter, dilakukan trial pengecilan ukuran stoma dengan melepaskan button untuk beberapa jam, sambil stoma ditutup dengan kassa steril. Teorinya jika stoma di biarkan terbuka tanpa ada button atau kateter, ukuran stoma akan mengecil. Setelah dilepas hampir 2 jam, button, ukuran stoma memang terasa lebih kecil karena saat dokter memasang button kembali, terasa ada tahanan yang sebelumnya tidak ada. Dokter pun menyarankan jika sampai di Pekanbaru rembesan nya masih banyak, coba trial copot lagi button nya selama beberapa jam. Dan untuk jaringan granulasi yang ada di sisi stoma, dapat di berikan albothyl 2 kali sehari sampai berubah warna dengan cutton buds agar ukuran nya mengecil.

Saat saya menulis blog ini, sudah 10 hari sejak pemasangan Mic-Key Button yang baru. Hasil nya: Alhamdulillah rembesan nya sudah mulai berkurang walaupunmasih ada, kulit kemerahan di sekitar stoma juga masih ada karena rembesan masih tetap ada, walaupun sesekali Hafidz masih merasa gatal dan selalu ingin garuk setiap gak pakai baju..

Selama perjalanan, dari Pekanbaru ke Jkt Hafidz di kasi susu dengan feeding pump.. tantangannya adalah: mencari tempat untuk menggantungkan kantong susu. Di pesawat, kantong susu di gantung di ujung meja kursi penumpang, dan di tempat makan, kantong susu di gantung seadanya di pegangan Stroller, hahahaha,,, terasa sekali perlu nya Backpack khusus feeding pump kalo udah begini. Semoga bisa segera di beli deh amiiiin :)...