February to May 2O13

Di post sebelumnya saya tampilkan gambar hafidz belajar mencicipi makanan. Saya sangat senang sekali. Tak terbayangkan akhirnya saya diberi kesempatan mengajarkan Hafidz makan, sesuatu yang bahkan tidak berani saya pikirkan di bulan bulan pertama merawat Hafidz. Saya jadi selalu bersemangat. Saking semangat nya saya mencobakannya ke Hafidz hampir tiap hari, saya usahakan 2 kali sehari. Tapi ternyata Hafidz belum siap, kemampuan menelan Hafidz masih belum terlalu bagus. Tidak lama setelah itu, Hafidz demam, dan mulai kesulitan bernapas, ujung tangan dan kaki tidak cerah. Hafidz kembali saya pakaikan oksigen dan nebulisasi berkala. Saya juga pernah mengajari Hafidz saat Hafidz sudah pakai oksigen. Setelah itu Hafidz demam lagi. Rasanya sedih sekali, sepertinya makanan yang saya cicipi mungkin ada yang masuk ke saluran napas <aspirasi>. Semenjak itu saya sudah tidak lagi mengajarkan Hafidz makan sampai saat ini.

Hafidz dicicipi pepaya

Sejak Hafidz mencapai berat 2 kilogram, Hafidz juga sudah mulai kita imunisasi, dengan syarat Hafidz dalam kondisi stabil, tidak demam. Namun biasanya imunisasi yang diberikan tidak sesuai dengan jadwal yang seharusnya, karena Hafidz sering bolak balik masuk rumah sakit. Alhamdulillah sampai saat ini Hafidz berumur 19 bulan, sudah dapat imunisasi yang hampir lengkap. BCG, Hep B, HiB, DPT, Polio, MMR, dan Pneumonia. Diusahakan hafidz dapat imunisasi lengkap mengingat Hafidz yang cukup rentan. mudah2an dalam waktu dekat Hafidz mau imunisasi Influenza. Saya bersyukur hafidz di Pekanbaru dirawat oleh dokter yang pro Imunisasi, Pro ASI dan karena sudah lama merawat Hafidz,sudah cukup banyak mengerti tentang kondisi kesehatan Hafidz.

Selain catch up Imunisasi, Hafidz juga sudah mulai aktif ikut terapi. Yang dulunya 1 kali seminggu , sekarang sudah 2 kali seminggu. Lucu sekali rasanya menemani Hafidz terapi. hafidz keseringan ngantuk saat di terapi, bahkan hafidz pernah tertidur saat sedang terapi, imuuuut sekali... lol

Tertidur saat terapi :D

late update!

Masya Allah.. sudah lama sekali gak di update ni blog, sampe lupa terakhir kali cerita apa...

 

Hafidz dirawat karena Pneumonia, Januari 2O12

Sepertinya saya sudah cerita hafidz operasi ya, dan terakhir saya cerita tentang Hafidz yang kembali dirawat karena pneumonia. Saat itu Hafidz dirawat kurang lebih 2 minggu di NICU.Hafidz pulang, berat badan Hafidz kembali turun drastis. Begitulah kondisi nya setiap Hafidz dirawat, dan butuh waktu untuk mengembalikan Hafidz ke berat badan semula.

Tapi baru 2 minggu di rumah, Hafidz demam tinggi lagi sekitar seminggu, kita berusaha untuk rawat Hafidz di rumah dulu dengan alat2 yang ada, karena saya udah stres duluan mikirin jalus akses vena kalo Hafidz dirawat. Tapi kondisi Hafidz tidak membaik,  setelah demam turun, badan nya bengkak seluruh tubuh, napas hafidz sesak dan harus selalu pakai oksigen. Akhirnya Hafidz dirawat lagi, selama 5 hari di ruangan biasa dan Alhamdulillah jalus vena di kaki Hafidz bisa bertahan sampai 4 hari. Dari pemeriksaan, kali ini Hafidz terkena Infeksi Saluran Kemih.Infeksi Saluran Kemih <ISK> juga merupakan salah satu penyakit yang sering diderita oleh anak CdLS selain pneumonia. Dan Hafidz sudah pernah juga mengalami ISK sekali segera setelah operasi. Saya bersyukur perawatan kali ini tidak lama dan hanya di ruangan biasa sehingga kami bisa menemani Hafidz 24 jam.

Dirawat lagi bulan Februari dengan ISK. Sleeping with Daddy

Setelah dirawat berat badan Hafidz turun lagi. Kita berusaha untuk mengembalikan berat badan hafidz ke semula. Namun ini tidak mudah, ada beberapa kesulitan. Untuk ngasi hafidz minum sesuai dengan berat badannya, minimal kami harus memberikan 85 ml per 3 jam. Tapi jika kami memberikan 85 ml sekaligus, susu yang sudah masuk ke lambung bisa merembes dari lobang button di perut Hafidz, terutama karena Hafidz selalu tidur posisi miring, rembesan akan semakin banyak. Untuk itu, kami harus memberikan susu sedikit sedikit atau per jam. Atau terkadang, jumlah susu nya kami kurangi. Ini membuat semakin sulit untuk mencapai jumlah minimum cairan yang diperlukan Hafidz dalam 24 jam. Terkadang saya tertidur di malam hari dan telat memberikan susu. Jika jumlah cairan yang masuk berkurang, biasanya suhu tubuh Hafidz meningkat, dan selalu membuat saya cemas.

Selain berusaha mencukupi kebutuhan cairan, kami juga berusaha mencukupi kebutuhan kalori Hafidz. Dan Pahlawan kami untuk masalah ini adalah: My MOTHER!!. Sejak operasi, kami tinggal di rumah orang tua saya, dan Ibu saya adalah Nenek yang sangaaaaaat sayang sama cucu nya. Ibu Saya sangat telaten dan hati hati dalam membantu saya merawat Hafidz termasuk mengajari saya membuatkan makanan untuk Hafidz. Ini juga sesuai dengan anjuran dokter Hafidz di Pekanbaru, Dr. Rizalya Dewi, Sp.A agar saya memberikan Hafidz protein lain dan buah selain susu. Mulailah saya dan Ibu mencoba membuat bubur nasi, misalnya nasi tim dicampur ikan gabus, telur atau hati, serta sayur seperti bayam, buncis atau kacang panjang. Setelah masak, bubur nasi ini kami blender lagi sampai halus dan mencapai konsistensi yang bisa kami masukkan melalui selang minum Hafidz. Kami juga memberikan buah sekali sehari.

Saat kondisi Hafidz stabil, saya juga pernah mencoba Hafidz untuk mencicipi nasi bubur lewat mulut. walaupun sangat sedikit sekali, hanya 1 sendok kecil, paling tidak bisa mengenalkan rasa, konsistensi dan suhu makanan ke Hafidz. Awalnya Hafidz bingung, kebanyakan Hafidz menutup mulut rapat rapat, jadi kita hanya mengoleskan bibir supaya Hafidz bisa merasa. Hafidz lebih kesulitan menelan cairan dibandingkan yang konsistensi nya padat. Dari info yang saya dapat, kebanyakan anak anak dengan CdLS juga seperti itu. Bahkan ada yang tidak bisa minum cairan dari mulut hingga umur 11 tahun.

Hafidz belajar mencicipi makanan