Grafik Berat Badan dan Tinggi Badan Anak dengan CdLS (Cornelia de Lange Syndrome)

 Gak terasa Hafidz umurnya sudah 4 tahun, Alhamdulillah... Setiap Hafidz ulang tahun, kita barengin dengan kumpul kumpul keluarga dan makan bersama, ada juga yang sekalian nempel sama arisan keluarga, hehehehe.. gak perlu sebar undangan, dan biasanya beli kue trus bagi rame rame. Alasan utama nya ya simpel, karena kalo di jadikan acara beneran juga Hafidz nya belum paham, ngeliat orang ngumpul rame rame aja Hafidz belum tentu nyaman walaupun di rumah sendiri, masih lebih sering dan lebih seru main sama tangan sendiri daripada liat orang rame. :)

Sebelumnya saya sudah pernah cerita sedikit tentang tumbuh kembang Hafidz. Pertama kali Hafidz diperkenalkan dengan rehabilitisai medis adalah saat Hafidz dirawat di Singapore karena pneumonia nya, dan saat itu sekalian konsultasi tumbuh kembang dengan dokter disana, Hafidz baru berusia 9 bulan, Dan karena masalah utamanya adalah kemampuan minum yang belum baik, terapi nya fokus untuk menguatkan oromotor nya. Saya di ajarkan teknik memijat daerah muka, mulut dan dagu Hafidz. Untuk terapi motorik, kami mulai rutin bawa Hafidz ke rumah sakit setelah Hafidz berusia diatas satu tahun, setelah terlihat lebih memungkinkan dan kuat untuk di bawa keluar rumah setelah operasi. Sampai sekarang, Hafidz masih rutin terapi motorik 2 kali seminggu, dan sampai berumur 4 tahun skrg ini, Hafidz masih belajar duduk dan merangkak. Blm bisa berjalan. Ada wacana Hafidz di pakaikan korset punggung untuk memperbaiki postur Hafidz yang bungkuk agar posisi duduk nya lebih baik dan lebih kuat. 

Untuk masalah pertumbuhan, Hafidz memang terlihat mungil  untuk anak seumurannya. Kalau berat badan dan tinggi badan Hafidz dan teman temannya di plot di grafik TB dan BB yang umum digunakan pada anak normal, maka akan banyak anak anak CdLS yang dinilai "gagal tumbuh", yang biasanya fokus pada berat badan. Tidak jarang orang tua anak CdLS mempertimbangkan untuk memberikan formula tinggi kalori atau suplemen makanan dan/atau meningkatkan jumlah pemberian makan per hari untuk mengejar "ketertinggalan" yang terlihat di grafik yang biasa di gunakan. Saat ini, tidak ada bukti kuat yang memperlihatkan keuntungan jangka panjang dari hal hal diatas 

Apa yang sering tidak disadari oleh dokter dan petugas medis yang tidak familiar dengan anak CdLS adalah, walaupun berat badan anak CdLS bertambah dengan lambat, pertumbuhan mereka biasanya sesuai dengan tinggi badan dari waktu ke waktu 

agar dapat membantu pemahaman akan hal ini secara lebih baik, Direktur Medis CdLS Foundation USA Antonie D. Kline, M.D., dan koleganya mengembangkan grafik pertumbuhan yang spesifik untuk anak CdLS laki-laki dan perempuan, berdasarkan penelitian dan data yang telah dikumpulkan selama bertahun tahun. 

Jadi, setelah membaca ulasan ini di CdLS Foundation USA, saya juga coba plot TB dan BB Hafidz. hehehehe... Kalau dilihat sih Hafidz gak kurus dan gak gemuk juga. Saat ini berat badannya sekitar 11 kg, aktif dan kalo lagi main main batere nya ky nya gak habis habis :).. Saya angsur angsur ya plot growth chart nya. Untuk Growth Chart yang lengkap, silahkan download di www.cdlsusa.org

Grafik BB Anak Laki laki, usia 0-36 bulan

Grafik BB anak laki laki usia 2 th- 18 th

Tinggi badan laki laki usia 2-18 tahun

Ukuran lingkar kepala 

Ukuran berat badannya menggunakan satuan pound, dimana 1 pound = 453,59 gram. Dan satuan panjang nya menggunakan inch, 1 inch = 2,54 cm. Keterangan dibawah disebutkan BDLS (Brachmann De Lange Syndrome) yaitu nama lain untuk CdLS (Cornelia de Lange Syndrome)
Grafik ini digunakan di Amerika, untuk Indonesia sendiri belum ada. Tapi gak ada salah nya coba coba plot. Untuk kondisi Hafidz dari beberap grafik di atas, sepertinya masih dalam ukuran rata rata anak CdLS. yey!. No pressure Hafidz, Mommy is just plotting numbers, you just keep playing and smiling, and it's all that matters :).