Masalah Makan pada Anak dengan Cornelia de Lange Syndrome

Ada banyak anak dengan CdLS mengalami gangguan makan semasa hidupnya. Permasalahannya antara lain penolakan terhadap makanan, pilih pilih makan, makan dengan lambat, variasi makanan yang terbatas, dan makan dengan jumlah sedikit, sedikit mengunyah, muntah yang akhirnya menolak makan. Namun, dalam beberapa kasus tertentu, beberapa anak hanya mengulum makanan di dalam mulut.

Ada beberapa factor yang mempengaruhi masalah makan termasuk Gastroesophageal Reflux Disease (GERD), kelemahan otot sekitar mulut, rahang yang kecil, dan aspirasi makakanan atau cairan. Tanda tanda seorang anak mengalami kesulitan makan lewat mulut yaitu tersedak, muntah, suara seperti banyak cairan di saluran napas, aspirasi, dan penolakan terhadap makanan

Bayi bayi dengan CdLS biasanya kesulitan mengisap dan mengkoordinasikan antara mengisap, menelan dan bernapas. Beberapa kesulitan bisa saja baru terlihat setelah bayi berusia beberapa bulan saat terjadi nya perubahan anatomi pada mulut dan leher sehingga sulit untuk menelan makanan dengan aman. Beberapa permasalahan baru terlihat saat perubahan makanan anak dari formula atau susu ke makanan padat

Hampir sekitar 90% anak CdLS mengalami GERD. Gejala-gejala GERD diantaranya memuntahkan makanan, atau terlihat tidak nyaman saat anak dihubungkan dengan proses atau suasana makan, sehingga anak CdLS yang mengalami GERD terlihat sering menolak makanan. Menolak makanan juga terlihat pada anak yang pernah menggunakan atau sedang menggunakan bantuan selang untuk makan, baik NGT maupun gastric tube. Pada anak yang menggunakan selang makan, ini akan mengalahkan keinginan untuk makan lewat mulut dan berakhir dengan kurangnya paparan terhadap makanan yang bervariasi rasa, tekstur, bau dan suhu nya dimana hal ini semsetinya dapat menstimulasi kemampuan oral dan membuat kegiatan makan menjadi menyenangkan.

Ditambah lagi, anak anak yang menggunakan selang makan biasanya diberi makan di beberapa tempat yang tidak biasa, seperti kamar tidur, atau tempat lain yang tidak berhubungan dengan aktivitas makan. Penting bagi anak anak yang menggunakan selang makan untuk tetap bisa merasakan pengalaman makan yang benar untuk stimulasi makan oral nya

Anak anak yang memperlihatkan adanya masalah dengan makan, sebaiknya menemui ahli/terapis gangguan bicara dan bahasa, dan harus dipastikan anak dalam kondisi baik sebelum di lakukan stimulasi makan secara oral. Anak anak dengan masalah menelan seperti batuk, tersedak saat makan biasanya di sarankan untuk dilakukan evaluasi menelan. Evaluasi ini akan memastikan apakah terjadi aspirasi (masuknya makanan atau minuman ke paru paru secara tidak sengaja) pada saat makan. Jika tidak terjadi aspirasi, maka kemungkinan anak bisa dicoba untuk makan secara oral dengan aman. Jika terjadi aspirasi, bisa dilakukan beberapa modifikasi seperti makananan atau susu yang di kentalkan, memberi makanan dalam bentuk puree juga direkomendasikan.

Susu dapat dikentalkan dengan sereal bayi, makanan bayi, oatmeal, tepung, pati jagung, yoghurt, applesauce, dan lain lain. Pasta yang konsistensi nya lembut, nasi, kentang, sayur yang sudah di masak dan buah kalengan bisa juga ditambahkan perlahan lahan untuk memberikan tekstur yang mudah di makan. Tambahkan juga secara perlahan jumlah makanan dan kepadatannya sebelum berpindah ke makanan yang konsistensi nya keras, seperti roti, daging, dan ikan. Kemudian dapat dilanjutkan dengan memberikan makanan keras seperti apel (awalnya boleh di kupas atau dipotong menjadi beberapa potongan), wortel, daging-dagingan, biscuit, crackers, dan seterusnya.

Seorang anak tidak diperbolehkan makan lewat mulut kecuali telah dinyatakan tidak ada nya masalah medis pada anak yang sebelumnya memiliki riwayat kesulitan makan. Jika terdapat kontraindikasi makan per oral, stimulasi oral tetap dilakukan dengan menggunakan beberapa variasi rasa (manis, asin, pedas, pahit), tekstur (lembut, lunak, padat), dan suhu (hangat, suhu ruangan, dingin dan beku).

Stimulasi rasa dapat dilakukan dengan meletakkan makanan di tangan anak, misalnya beberapa tetes madu, susu, juga bisa anda letakkan di mainan, dot, atau meletakkan makanan di dalam baby feeder (alat makan yang memiliki jaring yang menempel pada plastic bundar, tersedia di toko perlengkapan bayi). Untuk memberikan sensasi suhu, makanan dapat diletakkan di lemari es, di hangatkan di microwave, dan lain lain.

Mula mula berikan hanya satu stimulus (rasa, tesktur, suhu) dalam sekali pemberian makanan, terutama pada anak yang suka menolak makanan.  Jika anak bisa mentoleransi, stimulus dapat digabungkan, misalnya pemberian applesauce yang dingin setelah mencoba pemberian applesauce yang suhu nya normal (suhu ruangan). Berikan rangsangan pada derah oral dengan memberikan sedikit tekanan. Bibir, pipi, dan dagu dapat dikuatkan dengan pijatan lembut. Lidah dapat di latih kekuatannya dengan menekan dengan jari ibu mulai dari tengah keluar, dapat juga dibantu dengan handuk basah. Cara ini juga dapat membantu mengurangi ‘oral defensiveness’ (mulut ditutup jika diberikan makan) dan dapat meningkatkan kemampuan makan per oral. Pastikan anda mencoba nya pada anak anda sambil bermain

Yang paling utama, jadikan percobaan makan per oral ini sebagai aktifitas yang menyenangkan unutk anak.

Sumber:

-          Cornelia de Lange Syndrome foundation, feeding issues. 

Hafidz coba semangka dengan baby feeder :)