persiapan operasi

Setelah kami menemukan rumah sakit nya, kami mulai menghubungi mereka lewat email. ada beberapa rumah sakit yang kami kirimi email, dan ada 1 rumah sakit yang serius menindaklanjuti. Mereka kemudian mencoba book jadwal konsultasi dengan tim dokter yang akan menangani Hafidz, yaitu dokter bedah anak, dokter gastro anak (yang nantinya akan mempelajari masalah reflux Hafidz), Speech and Langauge Therapist, serta dietician. Pihak RS berusaha menjadwalkan konsultasi dengan semua ahli pada minggu yang sama tetapi sangatlah sulit sehingga harus di undur beberapa kali. Awalnya direncanakan awal Juli, akhirnya diundur hingga tgl 8 Oktober 2012. Lewat email yang mereka kirim, kami mendapatkan gambaran mengenai estimasi biaya, berapa lama hari rawatan dan rincian jadwal konsultasi dokter. Jujur saja, bagi kami ini sangat menenangkan pikiran karena sudah ada jadwal yang terencana, walaupn hanya dari balas2an email dan beberapa kali pembicaraan lewat telp, kami sudah merasa bahwa rumah sakit ini tidak main main dan berusaha memberikan pelayanan maksimal. Membuat kami semakin yakin untuk membawa Hafidz mendapatkan treatment disana.

Persiapan khusus sebenarnya tidak ada. Kami hanya harus memastikan kondisi Hafidz fit untuk operasi, jadi jangan sampai demam, pilek dll. Hafidz adalah bayi yang kuat. Saya ingat pernah kena flu, waktu itu rasanya khawatir sekali takut Hafidz juga kena karena saya ngurus Hafidz seharian dan tidur sekamar dengan Hafidz. Dua kali kena flu dan Hafidz gak ketularan. I try to wash my hands as frequent as possible.

Mulai dari hari pertama Hafidz dirumah, kami sekeluarga sangat memperhatikan kebersihan, jangan sampai si 'mungil' Hafidz sakit. Melihat Hafidz semungil itu, rasanya rapuh sekali. Hafidz dan saya menghabiskan sebagian besar waktu di rumah. Keluar rumah hanya saat berjemur pagi hari dan ke rumah sakit untuk kontrol/imunisasi. Saya mulai parno dengan keramaian (bisa aja kan orang disamping kita tanpa kita ketahuo sedang sakit dan bisa menular ke Hafidz). Belum lagi polusi udara, asap kendaraan, rokok, wah pokoknya saya dan suami jadi sangat sangat over protektif sama Hafidz. Apalagi Hafidz imunisasinya belum lengkap dan tidak sesuai dengan jadwal yang seharusnya (karena bolak-balik masuk rumah sakit).

Tapi Allah punya rencana lain. Sekitar 3 hari menjelang keberangkatan ke RS (di Singapore), Hafidz demam tinggi, sampai 39,8. Hafidz kelihatan lemes, tidur gak nyenyak, demamnya naik turun, dan kadang terlihat pucat walaupun sudah pake oksigen. Hafidz is a real ironboy, bertahan sampai hari berangkat, dan kita mengusahakan ttap ketemu dokter yg appointment nya sudah di book berbulan2. Setelah diperiksa, Hafidz harus dirawat intensive karena pneumonia nya datang lagi. Sempat dirawat di ICU anak, dan selama 2 minggu rawatan, dokter fokus menangani pneumonia nya Hafidz, jd, operasi Hafidz harus ditunda lagi.

Selain menangani pneumonia nya, dokter disana juga meng-explore masalah sindrom Hafidz, melanjutkan apa yang telah dilakukan oleh dokter dokter Hafidz di Medan. Tentu saja ini dilakukan dengan persetujuan kami terlebih dahulu. Kami menemui ahli genetik (i hope i can make specific blog about this). Kita juga ketemu dietician, dan speech and langauge therapy (SLT). SLT ini membantu kami mencari tahu kenapa Hafidz belum bisa minum sendiri. Dan memang masalahnya adalah karena refleks menelan Hafidz yang belum baik, otot menelan nya jadinya blm terlatih dan jadi kaku. Dan karena sering dirawat dan gonta ganti ngt, Hafidz sepertinya jadi sangat sensitif setiap ada benda didekatkan ke muka Hafidz.

Operasi Hafidz ditunda 3 minggu. Dirumah kami jadi lebih fokus dalam merawat Hafidz, mengusahakan agar kondisi Hafidz tetap fit sampai tanggal keberangkatan Hafidz. Alhamdulillah kondisi Hafidz baik,tanggal 6 November kami berangkat lagi ke Singapore untuk operasi besoknya tanggal 7.

Untuk menuju ke Singapore, kami singgah dulu ke Batam, kerumah nenek-atuk nya Hafidz, and that was the first time Hafidz fly!. Seperti biasa, kita kontrol dulu ke DSA, memastikan kalau Hafidz fit untuk naik pesawat. Pesawat ke Batam dari Medan jam 7 pagi, jd malam sebelum tidur Hafidz udah gak pakai baju tidur biar Hafidz gak perlu bangun kepagian cuma buat ganti baju aja, hehehe. Selama perjalanan, Hafidz sangat menikmati, walaupun bangun pagi, Hafidz tetep ceria, senyum sendiri, he looks so excited! :>

kayak tau besok mau berangkat subuh ke Bandara,Hafidz malamnya gak rewel dan tidur awal. Isn't he cute?

Hafidz main main sama boneka sebelum naik pesawat... 

solusi untuk pemberian susu

Sejak lahir, Hafidz diberi susu melalui selang yg dimasukkan dari hidung/mulut hingga ke lambung. Selang NGT/OGT ini harus diganti sekali seminggu. Melihat Hafidz setiap minggu menangis kesakitan setiap NGT diganti sangat berat. Hafidz jadi sangat sensitif jika ada sesuatu misalnya boneka didekatkan ke muka Hafidz, bahkan sampe nangis, seperti trauma. Saat Hafidz umur 6 bulan dari hidung Hafidz keluar darah, dan bertambah banyak 3 hari setelah ganti NGT. Hafidz kembali dirawat di ruangan ICU. Perdarahan dari hidung ini disebabkan iritasi karena sering ganti NGT. Hafidz dirawat selama seminggu, karena hidung Hafidz tetap berdarah sampai hari ke 4 rawatan.

Hafidz umur 2,5 bulan. Minum lewat OGT.

Saya dan suami mulai cari-cari informasi mengenai pemberian makan alternatif untuk Hafidz. Dari sinilah bermula kami mendapatkan informasi mengenai gastrostomy untuk pemasangan gastic tube. Menurut kami gastric tube ini menjadi pilihan tepat dan jangka panjang untuk Hafidz. Pertama, gastric tube ini sifatnya permanen, jadi gak perlu ganti tiap minggu. Kedua, selangnya dapat disambung dan dilepas jika tidak digunakan, Hafidz tidak akan merasa risih seperti saat dipasang NGT. Ketiga, Hafidz tambah besar, tambah aktif, selang dari hidung jadi kurang aman karena bisa lepas jika ditarik Hafidz, memikirkan Hafidz kesakitan lagi setiap pasang selang, really unpleasant.

Kami mulai konsultasi ke dokter bedah anak, dokter anak Hafidz dan cari informasi dimana operasi ini bisa dilakukan. Gastrostomy dapat dilakukan dengan 2 cara, laparatomi(dengan sayatan panjang di perut) dan cara lapaaskopi (sayatan yang lebih kecil). Dengan mempertimbangkan kondisi Hafidz, Kami memutuskan untuk mencari rumah sakit yang bisa melakukan operasi dengan cara laparaskopi. Sayangnya, di Indonesia rata rata operasi gastrostomy dilakukan secara laparatomy. Teman2 banyak membantu kami cari informasi ini (thanks to Mba Santi, Eci, Hipo,and many more  :). Sampai kami menemukan sebuah rumah sakit di negeri tetangga yang bisa melakukan laparaskopi.

Disamping masalah pemberian makan, Hafidz juga punya masalah GERD. Salah satu solusi untuk mengurangi masalah GERD ini adalah dengan melakukan fundoplication dimana operasinya dapat dilakukan bersamaan dengan pemasangan gastric tube. Informasi ini sangat berharga bagi kami. Seperti memiliki harapan baru untuk perawatan Hafidz ke depannya. Kami sangat sangat berharap operasi ini dapat mengurangi GERD Hafidz, mengurangi kemungkinam terjadi aspirasi dan mudah-mudahan tidak perlu bolak balik dirawat di rumah sakit lagi. we were very excited about the plan! ;)

Masalah pernapasan + GERD

Hafidz harus berulang kali dirawat karena masalah pernapasan, utamanya karena pneumonia (salah satu penyakit utama dan penyebab kematian utama pada CdLS). Sejak Hafidz berumur 8 minggu, nafasnya mulai berbunyi, awalnya terdengar sangat halus, lama kelamaan suaranya bertambah jelas, seperti bunyi ngorok orang dewasa. Dokter Hafidz juga menjelaskan tentang hal ini. Ini disebabakan struktur leher Hafidz yang pendek, dan rahang bawah yang kecil menyebabkan adanya sumbatan saluran nafas atas, juga menyebabkan terjadinya desaturasi (penurunan kadar oksigen). Dokter menyarankan agar Hafidz diberikan oksigen dirumah. So, Kami memberikan oksigen melalui oxyhood/oxypod agar Hafidz lebih merasa nyaman. Untuk menilai apakah kadar oksigen yang diberikan cukup, perlu dipantau nilai Saturasi Oksigen. Nilai Saturasi Hafidz kami pantau dengan patient monitor.

Hafidz 6 mo, with oxyhood and saturation probe

Dan karena masalah pernapasan ini, Hafidz tidak lagi diajarkan minum secara oral, agar tidak tersedak dan mencegah susu masuk ke paru. Padahal sebenarnya Hafidz sudah terlihat ingin minum. Kalau diberikan susu, Hafidz sudah mulai punya refleks mengisap dan menelan. Hanya saja, Hafidz belum bisa mengatur kapan harus mengisap susu, menelan susu dan bernafas. Disini letak masalahnya. Terkadang jika diberikan susu, Hafidz hanya mengisap <sucking> berkali-kali tapi tidak ditelan. Atau setelah mengisap, Hafidz menelan, dan menelan lagi dan lagi tapi lupa ambil napas. Disaat seperti inilah Hafidz jadi sering tersedak dan muntah. Saya betul2 merasa dilema, antara ingin cepat melihat Hafidz bisa minum susu sendiri tetapi saya tidak boleh memaksakan agar tidak sering muntah dan kemungkinan kecil susu nya masuk ke paru. Terekadang saya berpikir, kalau tidak sering diajarkan minum, Hafidz bisa lupa dan otot otot sekitar mulutnya <mastikasi> jadi kaku dan tidak terbiasa. Really stressful moments.

Sering kali setelah diberi minum susu, susu yang sudah masuk ke lambung dapat kembali naik ke saluran esofagus dan diatasnya. Hal ini dinamakan Reflux GastroEsofageal <GERD>. Menurut DSA, Reflux ini sudah terlihat sejak Hafidz berumur 2 bulan meski belum jelas. Bertambah jelas seiring dengan bertambahnya jumlah susu yang diberikan.

Hafidz selain sering muntah, juga sering cegukan (hiccups) yang merupakan tanda-tanda adanya GERD (Gastro Esophageal Refluks Disease). Refluks yang dialami Hafidz utamanya disebabkan kelemahan Lower Esophageal Sphincter yaitu pintu masuk makanan yang terletak di bagian paling bawah kerongkongan. Jadi kalo Hafidz dikasi minum, susu yang udah masuk ke lambung, sejatinya tidak lagi naik ke saluran kerongkongan karena adanya sphincter yang akan menutup. Pada hafidz, sphincter ini tidak menutup dengan semestinya, sehingga susu naik lagi keatas, bahkan bisa sampai keluar dari mulut. Masa ini juga merupakan masa masa terberat, selalu khawatir kalo Hafidz muntah, butuh waktu lama untuk Hafidz agar dapat bernafas seperti biasa setelah muntah. Muntahnya juga sering keluar dari hidung, jadi habis muntah Hafidz sering nangis karena merasa tidak nyaman bernafas.Untuk masalah GERD ini, dokter menyarankan untuk memperhatikan posisi Hafidz, usahakan agar selalu meninggikan kepala terutama saat dikasi minum. GERD Hafidz semakin mengkhawatirkan seiring Hafidz yang bertambah aktif. Dirumah, tempat tidur Hafidz dielevasikan di bagian kepala, untuk mengurangi GERD. Sometimes, this just doesnt seem to work. Sering sekali saat Hafidz tidur, saya bisa melihat ada susu yang menumpuk di mulutnya. Kalau masuk ke paru, bisa menyebabkan radang paru.

Hafidz's first days

Hai... nama saya Wenny. saya bener2 newbie nih, ini adalah blog pertama saya, so harap maklum jika tampilannya sangat sederhana sekali, hehehe. dalam blog ini saya ingin  share cerita tentang saya dan anak saya tercinta, Hafidz. Tujuan saya buat blog ini adalah untuk berbagi cerita dan pengalaman memiliki anak dengan kebutuhan khusus. Saya berharap diluar sana ada yang memiliki anak, saudara, tetangga atau kenalan yang memiliki sindrom seperti Hafidz, atau berkebutuhan khusus bisa membaca blog ini dan kita bisa sama sama share pengalaman dan cerita. Semoga bermanfaat

 Hafidz adalah anak pertama saya dan suami, Rizal. Hafidz dilahirkan secara operasi saat usia kandungan 27-28  minggu, karena tekanan darah saya yang tetap tinggi setelah dirawat sekitar 4 hari. Tekanan darah saya saat masuk rumah sakit 2OO/11O mmHg. Hafidz waktu lahir sangaaaaat mungil , berat 960 gram panjang badan 33 cm. Waktu saya bikin blog ini, umur hafidz sudah 10 bulan 4 hari dgn berat 3900 gram (btw, Hafidz lahir tanggal 26 Januari 2012).

Hari pertama Hafidz, dimulai dari perjuangannya untuk bertahan hidup. Di ruangan operasi, saya ingat, saya tidak mendengar suara tangisan bayi, tidak juga rengekan. Saat itu saya tahu, staff medis sedang mengusahakan pernapasan untuk Hafidz, jadi saya maklum kalo saya tidak bisa lihat wajah Hafidz di r.operasi. Sampai di NICU, Hafidz dipasang CPAP (Continuous Possitive Airway Pressure) untuk membantu pernapasannya. Untuk minumnya, Hafidz dipasang OGT (Oro Gastric Tube), selang yang dipasang mulai dari mulut masuk hingga ke lambung, namun Hafidz masih dipuasakan. Hari pertama saya belum bisa bertemu Hafidz karena kondisi saya sendiri belum stabil, tekanan darah saya masih dikontrol ketat dan saya sendiri juga masih dipuasakan. Saya hanya bisa lihat foto yang diambil suami. I dont care. At that time I was just very thankful he and i survived.

Hari kedua, kondisi Hafidz semakin membaik. CPAP sudah bisa dilepas, dan diganti dengan selang oksigen biasa. Hafidz sudah mulai diberi susu, pertama kalinya diberikan 2 cc per 3 jam. Small baby, small tummy! :). Kondisi saya sendiri mirip dengan Hafidz, sudah boleh minum, dan diberi makan dengan porsi kecil. Saya sempat mengalami syok karena tekanan darah yang tiba tiba turun drastis. Jadi hari ini pun, saya belum bisa ketemu Hafidz. Dokter dan tim medis yang merawat menyemangati saya, kalo besok saya bisa berdiri, saya dikasih izin buat ketemu Hafidz. A very big and great news.. malam nya saya sampai susah tidur, kesenengan mau ketemu Hafidz.

Hari ketiga, (cerita sedikit tentang saya yaaa) begitu bangun pagi, pandangan saya gelap, seperti ada tabir hitam didepan mata, saya hanya bisa melihat sesuatu seperti bayangan gelap. Mental saya langsung jatuh. I have to tell you, dari awal saya dirawat, pasang infus, suntik SM yang luar biasa sakit, menjelang operasi dan setelah operasi saya sedikitpun tidak menangis karena saya tahu yang saya lewati adalah untuk kebaikan saya dan bayi. Tapi begitu memikirkan tidak bisa lihat anak dengan jelas, saya gak bisa berhenti menangis, i've missed him that much. But lucky me coz i have family and friends who support me along the way. Hari itu juga saya mulai belajar pompa ASI untuk Hafidz, dan mobilisasi post SC.

Sore harinya, dokter anak menjelaskan tentang sindrom yang dialami Hafidz, yaitu Sindrom Cornelia de Lange. Hari itu adalah hari pertama saya melihat Hafidz karena kondisi saya yang belum stabil. sebelumnya saya hanya bisa melihat foto Hafidz yang diambil suami saya lewat hp. Pertama kali melihat Hafidz, saya dan suami menangis haru, our little baby has come to the world!. Karena mata saya masih kabur, saat itu saya hanya bisa melihat ada bayi mungil tidur di dalam inkubator, saya hanya melihat dada yang naik turun tandanya Hafidz bernafas. Saya tidak bisa melihat jelas mukanya. Mata saya yang gelap ini juga disebabkan karena tekanan darah yang terlalu tinggi, sehingga cairan dari dalam pembuluh darah mata merembes ke retina. Suami saya lah yang membantu saya membayangkan bagaimana muka Hafidz, dan menjelaskan, ciri ciri sindrome ini yang terlihat dari Hafidz diantaranya alis mata menyatu, bulu mata panjang, bibir kecil, serta jari di tangan kiri yang tidak sempurna. Saat itu kami tidak memikirkan apa apa, yang kami inginkam hanyalah agar Hafidz tetap sehat.

Ini foto Hafidz umur 6 hari. Pakai popok ukuran small.

Hafidz umur 3 minggu.

Hafidz harus dirawat di NICU selama 2,5 bulan dan sempat mendapat transfusi darah karena kadar hemoglobin yang rendah. Dokter menjelaskan, anemia ini umum terjadi pada bayi prematur, dimana kenaikan berat badan tidak diimbangi dengan peningkatan jumlah sel darah merah. Hafidz dibolehkan pulang dengan berat badan pulang 2070 Gram. Hafidz pulang dengan selang untuk minum yang dimasukkan lewat mulut sampai ke lambung (OGT). Hafidz masih membutuhkan selang makan karena refleks menelan dan mengisap yang belum sempurna. Selama di NICU, perawat yang terlatih mulai mengajarkan Hafidz minum susu secara perlahan sesuai dengan kemampuan Hafidz. Tapi memang belum bisa banyak dan belum bisa dilatih terlalu sering. Karena saat diajarkan minum susu, Hafidz tidak jarang tersedak dan mukanya jadi biru karena susah bernafas. Dokter tetap menganjurkan agar kami terus mengajarkan Hafidz minum susu dirumah secara hati-hati. Well,walaupun masa masa ini terasa sangat berat, tapi kami sangat bersyukur dan sangat bahagia dengan kelahiran buah hati kami. Hafidz anak yang kuat, dan dia membuat kami sekeluarga juga jd kuat. words cant describe how blessed and happy we are.

Saat dirumah, Hafidz sudah bisa minum 35 cc susu per 2 jam melewati OGT. Hafidz masih belum bisa minum dari mulut karena refleks menghisap dan menelan yang belum sempurna, sering tersedak dan bahkan muntah jika diajari minum lewat mulut. Susu yang bisa diminum Hafidz naik bertahap sesuai berat badan. mulai dari 2 cc per 3 jam saat lahir, sampai 35 cc per 2 jam saat Hafidz berumur 2,5 bulan (saat Hafidz dibolehkan pulang oleh dokter). Setelah 3 minggu dirumah, Hafidz harus kembali dirawat karena muntahan susu yang masuk ke paru menyebabkan Pneumonia. Hafidz dirawat selama seminggu. Setelah pulang dari rumah sakit, Hafidz tidak lagi diajarkan minum lewat mulut untuk mencegah agar tidak lagi terjadi aspirasi. Seiring dengan pertambahan berat badan, jumlah susu yang diberikan ke Hafidz tiap 2 jam juga dinaikkan bertahap. Tetapi masalah lain muncul, Hafidz sering muntah. Terutama setelah di beri minum. Terlalu banyak bergerak setelah dikasi minum bisa bikin Hafidz muntah. Jadi setelah diberi minum, diusahakan Hafidz tidak banyak bergerak, tidak digendong, tidak mengganti popok setelah feeding.