Masalah pernapasan + GERD

Hafidz harus berulang kali dirawat karena masalah pernapasan, utamanya karena pneumonia (salah satu penyakit utama dan penyebab kematian utama pada CdLS). Sejak Hafidz berumur 8 minggu, nafasnya mulai berbunyi, awalnya terdengar sangat halus, lama kelamaan suaranya bertambah jelas, seperti bunyi ngorok orang dewasa. Dokter Hafidz juga menjelaskan tentang hal ini. Ini disebabakan struktur leher Hafidz yang pendek, dan rahang bawah yang kecil menyebabkan adanya sumbatan saluran nafas atas, juga menyebabkan terjadinya desaturasi (penurunan kadar oksigen). Dokter menyarankan agar Hafidz diberikan oksigen dirumah. So, Kami memberikan oksigen melalui oxyhood/oxypod agar Hafidz lebih merasa nyaman. Untuk menilai apakah kadar oksigen yang diberikan cukup, perlu dipantau nilai Saturasi Oksigen. Nilai Saturasi Hafidz kami pantau dengan patient monitor.

Hafidz 6 mo, with oxyhood and saturation probe

Dan karena masalah pernapasan ini, Hafidz tidak lagi diajarkan minum secara oral, agar tidak tersedak dan mencegah susu masuk ke paru. Padahal sebenarnya Hafidz sudah terlihat ingin minum. Kalau diberikan susu, Hafidz sudah mulai punya refleks mengisap dan menelan. Hanya saja, Hafidz belum bisa mengatur kapan harus mengisap susu, menelan susu dan bernafas. Disini letak masalahnya. Terkadang jika diberikan susu, Hafidz hanya mengisap <sucking> berkali-kali tapi tidak ditelan. Atau setelah mengisap, Hafidz menelan, dan menelan lagi dan lagi tapi lupa ambil napas. Disaat seperti inilah Hafidz jadi sering tersedak dan muntah. Saya betul2 merasa dilema, antara ingin cepat melihat Hafidz bisa minum susu sendiri tetapi saya tidak boleh memaksakan agar tidak sering muntah dan kemungkinan kecil susu nya masuk ke paru. Terekadang saya berpikir, kalau tidak sering diajarkan minum, Hafidz bisa lupa dan otot otot sekitar mulutnya <mastikasi> jadi kaku dan tidak terbiasa. Really stressful moments.

Sering kali setelah diberi minum susu, susu yang sudah masuk ke lambung dapat kembali naik ke saluran esofagus dan diatasnya. Hal ini dinamakan Reflux GastroEsofageal <GERD>. Menurut DSA, Reflux ini sudah terlihat sejak Hafidz berumur 2 bulan meski belum jelas. Bertambah jelas seiring dengan bertambahnya jumlah susu yang diberikan.

Hafidz selain sering muntah, juga sering cegukan (hiccups) yang merupakan tanda-tanda adanya GERD (Gastro Esophageal Refluks Disease). Refluks yang dialami Hafidz utamanya disebabkan kelemahan Lower Esophageal Sphincter yaitu pintu masuk makanan yang terletak di bagian paling bawah kerongkongan. Jadi kalo Hafidz dikasi minum, susu yang udah masuk ke lambung, sejatinya tidak lagi naik ke saluran kerongkongan karena adanya sphincter yang akan menutup. Pada hafidz, sphincter ini tidak menutup dengan semestinya, sehingga susu naik lagi keatas, bahkan bisa sampai keluar dari mulut. Masa ini juga merupakan masa masa terberat, selalu khawatir kalo Hafidz muntah, butuh waktu lama untuk Hafidz agar dapat bernafas seperti biasa setelah muntah. Muntahnya juga sering keluar dari hidung, jadi habis muntah Hafidz sering nangis karena merasa tidak nyaman bernafas.Untuk masalah GERD ini, dokter menyarankan untuk memperhatikan posisi Hafidz, usahakan agar selalu meninggikan kepala terutama saat dikasi minum. GERD Hafidz semakin mengkhawatirkan seiring Hafidz yang bertambah aktif. Dirumah, tempat tidur Hafidz dielevasikan di bagian kepala, untuk mengurangi GERD. Sometimes, this just doesnt seem to work. Sering sekali saat Hafidz tidur, saya bisa melihat ada susu yang menumpuk di mulutnya. Kalau masuk ke paru, bisa menyebabkan radang paru.