Gastric Tube Feeding

 Oke, sekarang saya mau share tentang gastric tube feeding. Ada beberapa alasan yang membuat kami memutuskan untuk memilih gastric tube feeding ketimbang NGT atau OGT. Pertama, NGT itu harus selalu diganti, dan proses mengganti NGT itu sangatlah tidak nyaman, terkadang menyakitkan. Hampir setiap ganti NGT Hafidz selalu menangis kesakitan, kadang sampai muntah. NGT itu ada yang diganti tiap 7 hari, ada juga NGT Silikon, yang bisa digunakan sampai 1 bulan. Hafidz sering sekali mengarahkan tangannya ke daerah hidung, seperti merasa tidak nyaman dan sering terlihat ingin menarik NGT nya. Sehingga fiksasi nya harus sangat-sangat diperhatikan. Hafidz juga semakin aktif, tidak jarang NGT lepas padahal belum sampai 7 hari, sehingga harus diganti dengan yang baru.

Saya juga selalu mencari cari informasi mengenai anak anak lain yang menderita CdLS seperti Hafidz, sebagian besar memiliki masalah yang sama, tidak bisa makan sendiri. Dan masalah ini dapat berlangsung hingga anak berumur belasan tahun. Kami jadi membayangkan bagaiamana jadinya kalau Hafidz selalu pakai NGT selama bertahun tahun. Tentunya hal ini pasti akan membuat Hafidz merasa tidak nyaman. Jadi kami berkesimpulan NGT ini tidak tepat dijadikan solusi permanen untuk feeding Hafidz. Lagipula, operasi nya pun dapat dilakukan berbarengan dengan operasi  Fundoplication yang juga harus dilakukan mengingat Reflux yang dialami Hafidz cukup serius.

BARD Button

Gastric Tube Feeding dimulai dengan operasi pemasangan Button di perut secara laparaskopi. Untuk Hafidz, dokter bedah anak nya memilihkan BARD Button karena sesuai dengan kondisi Hafidz. Button ini bentuknya seperti katup yang bisa dibuka dan ditutup, terbuat dari bahan plastik, dan ujungnya berbentuk seperti kepala jamur untuk diletakkan di bagian dalam lambung. Kepala jamur ini berfungsi agar Button tidak mudah lepas. Di bagian kepala jamur itu terdapat pori pori kecil, dari pori ini lah susu masuk ke lambung.

Persiapan feeding

Selang Venting

Selang Feeding

BARD Button ini 1 setnya dilengkapi dengan 2 buah selang untuk feeding dan 1 buah selang untuk venting, 1 buah sikat yang panjang unutk membersihkan selang. Terdapat perbedaan bentuk selang untuk feeding dan untuk Venting, dan pemakaiannya tidak boleh terbalik. Venting sendiri dilakukan dengan tujuan mengeluarkan gas atau pun isi lambung jika perut bayi kembung. Venting ini dilakukan 2o-3o menit sebelum Feeding. Sama seperti NGT, terkadang pada bayi dengan NGT kita juga perlu melakukan aspirasi untuk melihat apakah masih ada residu susu dari pemberian sebelumnya. Susu sisa ini harus dihitung volume nya, untuk menetukan baik atau tidaknya pengosongan lambung. Residu sebaiknya tidak lebih dari 1O% jumlah susu yang diberikan. Jika melebihi, maka untuk feeding selanjutnya volume susu yang diberikan harus dikurangi. Untuk Venting sendiri, tidak perlu dilakukan setiap akan memberikan minum. Cukup perhatikan kondisi perut bayi, jika perut kembung <distended> sebaiknya diventing terlebih dahulu.


Persiapan Feeding tidaklah rumit. Saya cukup menyediakan Feeding Tube, 1 buah spuit ukuran besar, air putih dan 1 buah spuit ukuran kecil. Selang feeding tidak boleh berisi udara, karena akan menyebabkan perut kembung, jadi harus diisi dulu dengan susu <seperti selang infus yg tidak boleh kosong>. Setelah semua siap, kita bisa mulai memberikan feeding. Caranya sangat simpel. Katup Button dibuka, hubungkan selang, kemudian alirkan susu secara perlahan. Biasanya susu akan turun sendiri oleh gravitasi, sekali sekali susu harus didorong. Setalah semua susu dialirkan, tanpa membiarkan selang Feeding berisi udara, selang harus di "flush" dengan air putih. Tujuannya untuk memastikan tidak ada susu yang mengumpul dan menumpuk di 'kepala jamur' nya BARD Button, karena bila menumpuk bisa menyumbat. Air yang diperlukan sekiyar 7-1O cc. Untuk Flush ini, airnya sebaiknya didorong seperti saat menyuntik, memberikan sedikit tekanan agar flushing optimal. Setelah Flushing, selang feeding dicopot dari Button, tutup Button, dan selang disimpan untuk feeding berikutnya.

Ini juga salah satu keuntungan Feeding dengan Gastric Tube. Selangnya dapat dicopot dan dipasang saat makan saja, tidak khawatir selang akan tertarik oleh Hafidz, tidak perlu khawatir untuk menggendong, memandikan Hafidz. Selang Feeding dan Venting nya pun dapat dibersihkan. Itulah sebabnya selang ini dapat terus dipakai tanpa perlu diganti seperti NGT. Membersihkannya juga tidak sulit. Cukup menggunakan sikat yang sudah ada dalam set BARD Button, bilas dengan air hangat atau air bersih dan disterilkan. Untuk mensterilkannya, memang sebaiknya tidak dimasukkan kedalam bottle sterilizer biasa. Saya menggunakan tablet sterilizer yang di bekalkan oleh tim homecare dari RS. Ada juga tersedia dalam bentuk cairan <liquid sterilizer>. Cukup direndamkan selama waktu yang dianjurkan, kemudian bilas dengan air bersih dan keringkan, selang sudah bersih dan siap dipakai kembali. Sterilizer seperti ini sering disebut dengan "cool" sterilizer karena tidak menggunakan steam/uap untuk mensterilkan, melainkan direndam. Sterilizer ini juga sangat cocok untuk traveling, jadi tidak repot membawa alat bottle sterilizer kemana mana. Bisa dipakai untuk berbagai alat bayi mulai dari botol susu, dot, pacifier, dan alat lainnya.

Button yang ada di perut Hafidz sampai saat ini tidak menghalangi aktivitas nya. Hafidz juga masih bisa ditelungkupkan tanpa khawatir copot. Saya juga tetap memandikan Hafidz seperti biasa. Bahkan ada beberapa orang tua yang membawa anaknya berenang.

Gastric tube Feeding tidaklah sulit, tidak harus dilakukan oleh orang dengan latar belakang medis. Siapa saja dapat belajar melakukannya. Tentu saja akan diajarkan dengan baik oleh tenaga medis di RS setempat.

Sampai saat ini, Hafidz masih diberi minum per 3 jam. Jumlah susu disesuaikan dengan kebutuhan cairan per 24 jam sesuai dengan berat badan Hafidz. Terkadang susu yang sudah diberikan merembes dari lubang gastric tube, terkadang rembesannya banyak sehingga Susu yang diberikan harus dikurangi. Untuk masalah rembesan ini, setiap feeding, dilakukan perlahan, dan posisi tidur Hafidz jangan terlalu dimiringkan. Selain dari itu, kami tidak menemui permasalahan berarti seputar gastric tube feeding. Hafidz juga sudah diberikan makanan selain susu. Umur 1 tahun, Hafidz sudah diberikan family food, yang dihaluskan agar bisa dimasukkan lewat selang. 

Tumbuh Kembang

Saya mau cerita tentang tumbuh kembang Hafidz, mulai dari awal, sampai skrg Hafidz umur 13 bulan. Saya dan suami dari awal sudah tau dan sudah menguatkan diri, Hafidz dengan sindrom nya tentunya punya kecepatan tumbuh kembang sendiri, tidak sama dengan anak lain. Jadi memang dari awal, saya dan ayah nya tidak pernah memaksakan sesuatu kepada Hafidz, tidak pernah membuat target apa apa. Namun bukan berarti kami tidak melakukan apa apa, kami tetap berusaha.

Tumbuh kembang ini aspeknya sangat luas sekali, dan perkembangannya sangat pesat dan cepat sekali jika kita memperhatikannya pada bayi. Itu sebabnya semua orang tua di dunia yang baru punya anak pasti terkagum kagum melihat tingkah laku anak yang selalu saja berbeda setiap hari, itu adalah bagian dari proses tumbuh kembang nya. Begitu juga dengan Hafidz.:>

Hafidz memang sejak lahir sudah "nginap" di NICU. Dirawat oleh dokter dan perawat yang sangat telaten dan penyayang disana. Jadi, setiap hari, kami selalu menanyakan kabar Hafidz lewat dokter dan 'tante' perawatnya disana. Hari hari awal memang tidak banyak perubahan masalah tumbuh kembang. Karena tim medis masih mengusahakan agar Hafidz bisa secepatnya lepas dari alat bantu medis.Dalam 2 minggu, Hafidz sudah bisa lepas dari hampir semua alat bantu medis kecuali OGT untuk minum susu. Saat ini adaah saat paling melegakan, akhirnya kami bisa melihat Hafidz dengan bebas menggerakkan kaki dan tangan mungilnya tanpa alat infus dan saturasi. Karena, seingat kami, saat Hafidz masih dipasang infus dan difiksasi agar tidak gampang lepas, tangan Hafidz sangat kecil sampai Hafidz tidak kuat menggerakkan tangannya. So, thank God it's over.

Kontak mata pertama kali antara saya dan Hafidz adalah saat Hafidz usia 2 minggu, saat itu juga merupakan pertama kali saya menggendong Hafidz, rasanya luar biasa, dan saya sangat terharu. Kata pertama yang saya ucapkan setelah doa adalah, minta maaf ke Hafidz karena harus menunggu 2 minggu untuk bisa digendong ibu nya. Saat saya gendong, Hafidz lebih banyak tidur. Saat digendong perawat untuk didekatkan ke kaca agar orang tua saya bisa lihat, Hafidz membuka mata dan langsung menoleh ke arah kaca. Perawat sendiri mengatakan ini baru pertama kalinya. Buat Saya itu adalah perkembangan pertama yang saya ingat. Saat itu juga perawat menyarankan saya untuk mencoba menyusui Hafidz secara langsung. Memang Hafidz saat itu belum bisa, hanya untuk meningkatkan kualitas dan kuantitas ASI saya. Isapan bayi adalah perangsang utama agar ASI banyak dan lancar. Saat dicobakan, dan mulutnya nempel ke payudara saya, Hafidz bisanya bengong sambil lirik kanan kiri, gak tau mau ngapain, lol.. Lucuuu sekali. Mungkin dalam pikirian nya: "ini lagi ngapain ya?" lol..

pertama kali gendong Hafidz

Hafidz memang punya masalah pernafasan sejak awal dirawat di NICU. Saat lahir Hafidz juga tidak menangis atau pun merintih. Dan selama saya di NICU mengunjungi Hafidz, saya juga belum pernah mendengar tangisan Hafidz. Pertama kali Hafidz menangis, kami dapat laporan dari perawat yang dinas. Mereka sangat terkejut saat tahu suara bayi yang menangis itu adalah suara Hafidz, saking kagetnya, yang ada mereka malah ketawa dan ngeliatin Hafidz nangis, membiarkan Hafidz nangis sendiri, dan salah satu perawat merekamnya agar bisa diperlihatkan ke dokter dan kami. Ternyata, bukan kami saja yg menanyakan, dokter Hafidz pun setiap hari selalu menanyakan pertanyaan yang sama ke Perawat: "udah ada nangis belum"..Sore saat kami mengunjungi Hafidz, kami saat terharu melihat dan mendengar Hafidz menangis, walaupun hanya dari hp perawat. Menangis adalah salah satu cara bayi berkomunikasi. Saya sangat senang Hafidz menangis, tandanya dia ingin memberitahukan sesuatu, suatu tanda yang penting dalam tahap perkembangan.Tangisan Hafidz tidak sekencang dan sekuat bayi lainnya, dan air matanya banyak sekali. Semakin bertambah umur, tangisan Hafidz makin kuat, dan pelan pelan saya mulai bisa membedakan mana tangisan kesakitan atau tangisan mengantuk minta digendong.

Hafidz memang jarang menangis, sampai umurnya 1 tahun sekrang pun hafidz jarang menangis. Hafidz biasanya menangis saat perutnya tidak nyaman <BAB atau ingin kentut>. Ini juga ada hubungannya dengan sindrom Hafidz, tidak sedikit anak dengan CdLS mengalami rasa tidak nyaman di perut.

Hafidz pertama kali senyum saat Hafidz berumur 5 bulan.. he always has cute smile. Setiap senyum, matanya Hafidz juga ikutan senyum.. I loooove his smile

Hafidz sampai sekarang, umur 13 bulan, belum bisa telungkup, jika ditelungkupkan, masih belum terlalu kuat mengangkat kepala. Tapi, hafidz sudah aktif, semakin lama, gerakannya semakin kuat. Sekarang sudah bisa memiringkan badan sendiri ke kiri dan ke kanan dengan gerakan yang semakin kuat. Sekarang juga sudah mulai fokus melihat mainan atau boneka, dan sudah mulai lebih berinteraksi dengan kami, sudah lebih sering membalas senyum dan tertawa kalau diajak main "cilukba". Untuk tumbuh kembang ini, seminggu sekali Hafidz "sekolah" ke klinik tumbuh kembang. Untuk saat ini, tujuan utama terapi adalah menguatkan otot otot tubuh Hafidz secara keseluruhan.

Hafidz terapi tumbuh kembang

Terapi minum secara khusus tidak ada, tetapi kami diajarkan beberapa cara memijat daerah muka agar otot otot mastikasi tidak kaku sambil diajarkan menelan. Salah satu masalah yang juga menyulitkan Hafidz menelan adalah bentuk palatum <langit-langit> Hafidz yang seperti kubah, hampir semua dokter yang memeriksa berpikir palatumnya terbelah, tetapi tidak, palatumnya tertutup, hanya saja bagian tengahnya meninggi seperti kubah. Coba deh, menelan tapi lidah tidak menyentuh langit-langit, susah kan? seperti itu kira kira yang terjadi saat hafidz ingin menelan. Dokter menyarankan kami memakain botol dot khusus untuk anak dengan kesulitan feeding. Botol ini dirancang khusus untuk membantu anak anak dengan kelainan palatum. Setalah kami cobakan Hafidz masih terlihat kesulitan, karena refleks menelan dan menghisap nya yang memang masih lemah.


Hafidz juga belum bisa bicara, kemungkinan besar karena masalah pendengaran yang belum diperiksa. Mudah-mudahan tahun ini sudah bisa diperiksa. Hearing loss merupakan salah satu masalah yang banyak didapatkan pada anak CdLS. Untuk komunikasi, Hafidz sekarang mengeluarkan suara seperti menggumam atau kadang kadang berteriak saat bermain dengan boneka. Hafidz juga belum tumbuh gigi, jd kalo senyum yang keliatan ya gusinya doang, imut deeeh... walaupun Hafidz sudah berumur 13 bulan, kami seperti sdg punya bayi umur 3 bulan.

Kebiasaan Hafidz

Alhamdulillah.. tanggal 26 Januari 2O13 Hafidz genap 1 tahun, udah jadi abang abang! hihihi... kebetulan dirumah ada arisan jadi sekalian deh syukuranHafidz 1 tahun, ngaji dan ngumpul sama keluarga. Ayah Hafidz juga ada dirumah. Kami jadi ingat saat umur Hafidz masih hitungan bulan. Kami harus akui, 1 tahun pertama memang sangat berat.Hafidz bolak balik dirawat dirumah sakit dengan segala hal yang harus dilalui nya. Sesuai dengan informasi yang kami baca, bayi dengan CdLS, tahun tahun pertama memang merupakan masa masa berat. Dulu, kalau saya sedang down, saya bahkan tidak ingin mengandai andai atau menghayal bagaimana kalau Hafidz sudah besar. Terutama saat Hafidz sakit, saya senang jika satu hari terlewati dengan baik, knowing that we survived the day dan berjuang untuk hari selanjutnya. Jadi saya tidak berani membayangkan Hafidz umur 1 tahun, 2 tahun dst. Benar benar kami bersyukur diumur 1 tahun Hafidz bertambah sehat dan makin kuat.

Hafidz 1 tahun

birthday boy

Hafidz is basically an adorable baby i must say. Hafidz is a very good night sleeper <mommy is happy!> :b. Sampai umur Hafidz satu tahun, saya bisa hitung, cuma 4 kali Hafidz terbangun tengah malam dengan mata seger dan pengen main main sendiri, tapi tidak lama, 2 jam udah tidur lagi. Hafidz biasa tidur mulai dari sore setelah dimandikan sampai pagi sekitar jam 7-8. Biasanya pagi main sebentar, setelah dimandikan eh tidur lagi, lol. Jadi malam adalah waktu saya bisa sedikit santai dan istirahat di sela waktu minum. 

Setalah bangun tidur, Hafidz sangat suka diajak jalan2 keliling rumah, terlihat sekali Hafidz sangat nyaman dalam gendongan dan sangat tenang. 

Hafidz juga jarang nangis. Biasanya Hafidz menangis jika perut tidak nyaman, dan setelah muntah. Hafidz loves to play with his toys, especially ones that colorful. Hafidz tidak terlalu suka kalau ada sesuatu yang diletakkan terlalu dekat ke mukannya. Seperti trauma karena sudah sering ganti NGT, Hafidz oasti merasa tidak nyaman.

Hari hari di rumah setelah operasi

Haaaaiii... finally at hooome! saat saya buat blog ini, sudah 4 bulan setelah Hafidz dioperasi. ada begitu banyak hal yang kami harus tangani, tapi alhamdulillah, kami tetap bersyukur atas segala kemudahan berkah dan rezki yang diberikan kepada kami, selalu saja ada hal yang patut disyukuri dari semua yang telah kami alami. Dua hal utama yang harus betul betul kami perhatikan dalam merawat Hafidz adalah masalah pemberian makan, masalah nafas.

Hal yang menyenangkan adalah bertemu dengan keluarga besar saya <benar benar keluarga besar looh>, bertemu dengan teman teman, sangat melegakan. Sebelumnya, sejak menikah sampai berangkat untuk operasi, saya tinggal di Medan, di kota tempat suami saya bekerja. Jadi saat kami pulang ke Pekanbaru setelah operasi, banyak sekali saudara dan teman yang baru pertama kali ketemu Hafidz karena tidak sempat mengunjungi kami di Medan.

Setelah operasi fundoplication dan pemasangan BARD Button, ada perubahan yang sangat penting. Bulan pertama setelah operasi, Hafidz hampir tidak pernah muntah. Ini adalah perubahan besar, karena sebelumnya, Hafidz sering sekali muntah, bisa dikatakan hampir setiap sehari atau 2 hari sekali. Cegukan juga sudah jarang, dan tidak ada lagi susu yang naik sampai ke mulut Hafidz saat tidur, bahkan tanpa elevasi kepala. Hafidz juga sudah bisa diberi minum susu per 3 jam, yang sebelumnya per 2 jam <sejak Hafidz lahir sampai saat akan dioperasi>. Ini juga sangat menguntungkan untuk saya. Artinya, selama 24 jam, Hafidz minum hanya 8 kali sehari, malamnya saya haya perlu bangun jam 12, jam 3 dan jam 6 pagi. Saat Hafidz minum per 2 jam, saya harus bangun jam 12, jam 2, jam 4 dan jam 6 dst. Saya harus akui, terasa sangat melelahklan, tidur saya sangat kurang sekali baik kuantitas dan kualitas. Saya sangat bersyukur Hafidz sudah bisa dikasi minum per 3 jam. I have longer sleep duration :b. Bisa dibilang saya hampir tidak pernah lagi tidur lebih dari 2-3 jam, kecuali saat Suami libur kerja dan menggantikan saya memberi Hafidz minum. Suami saya sangat luar biasa! Dia minta supaya diajarin cara kasih Hafidz minum, katanya supaya bisa gantian kasi minum, jadi saya bisa istirahat. <meleleh deh saya, hahaha>. Saya juga ngajarin suami cara mandikan hafidz, ajarin cara meriksa tekanan darah menggunakan sphygmomanometer, untuk bantu meriksain tekanan darah saya, and it's quite accurate :b. <btw, suami saya bukan orang medis, so he's goooood>

gastric tube feeding, Hafidz umur 1 tahun

Untuk pemberian makan melalui gastric tube sendiri tidaklah sulit, karena caranya tidak terlalu jauh berbeda dengan pemberian minum lewat NGT. Justru saya merasa banyak kemudahannya. Pertama yang paling penting adalah, Hafidz merasa sangat nyaman jika dibandingkan dengan NGT. Waktu pakai NGT dulu, Hafidz sering pegang hidungnya, barangkali merasa risih atau gatal. NGT juga harus diganti tiap 7 hari dan itu pastinya pengalaman yang tidak menyenangkan buat Hafidz. Karena Gastric tube nya juga bisa dicopot setelah feeding, jadi lebih aman, kalau mau gendong Hafidz gak ribet mikirin selang. Hafidz dirumah juga dipasangkan CPAP, saya tidak bisa membayangkan kalau Hafidz pakai CPAP dan NGT, pasti ribet sekali. OGT tidak bisa dijadikan pilihan disini, karena fiksasi OGT tidak sebaik NGT, sering berubah jika terdorong oleh lidah.

Memang dirumah, Hafidz tidak selalu dipasangkan CPAP. karena memang saturasi nya tidak selalu turun. Jadi pemakaian CPAP hanya saat dibutuhkan saja. Kadang kadang Hafidz suka rewel, nangis, ya CPAP nya kita copot aja. Dirumah juga stand by oksigen, buat jaga jaga.

Imunisasi yang jadwalnya sempat berantakan karena Hafidz sering dirawat, mulai dijadwalkan lagi. Kalau kondisi kesehatan Hafidz baik, kita juga bawa Hafidz ke klinik tumbuh kembang untuk terapi. Mudah-mudahan di lain kesempatan saya akan bikin post khusus tentang tumbuh kembang Hafidz.

Awal Januari 2O13, hafidz masuk rumah sakit lagi, karena penumonia, hipoalbumin dan demam tinggi. Hafidz dirawat selama 14 hari. Disini cobaan sangat berat. Hari pertama rawatan, perawat langsung bisa menemukan jalur infus di tangan Hafidz, saya sangat kagum dengan perawat IGD yang sangat terlatih. Namun di hari kedua, tangan Hafidz bengkak, sehingga harus dicari jalur infus yang baru. Setelah dicoba di kaki, ternyata tidak bertahan lama. Akhirnya dokter bedah anak dipanggil, awalnya dicobakan venaseksi di kaki kanan Hafidz, tapi ternyata pembuluh vena nya sama sekali tidak kelihatan. Akhirnya dokter memutuskan untuk memasang long line di lengan kiri atas Hafidz. Alhamdulillah untuk yang satu ini berhasil dan lebih tahan lama. Karena saya juga orang medis, saya minta izin ke dokter bedah anak untuk bisa menemani Hafidz mulai dari awal tindakan, dokter membolehkan. Saya ingin berada dekat Hafidz, harapan saya, jika hafidz menangis, saya bisa bantu menenangkan. Tapi Alhamdulillah, selama tindakan hafidz sangat tenang, tidak menangis, bahkan sempat tertidur. Memang ini adalah salah satu isu utama kami kalau Hafidz dirawat, selalu sedih karena untuk mencari infus memang susah sekali. Dokter bedah anak kemudian menjelaskan kepada saya, sepertinya ada semacam AVM <Arterio-Vena Malformation>, sehingga pembuluh darah susah dicari.There are a lot to handle, but there are always help everywhere..

Berat badan Hafidz sempat turun lagi. Saya ingat,saat hafidz berumur 11 bulan, berat Hafidz sudah 6,3 kg. Berat tertinggi sejauh ini. Dan setelah pulang dari rumah sakit, berat Hafidz turun karena Hafidz tidak bisa minum banyak karena susu sering merembes dari button di perut nya. Saya cek blog orang tua yang anaknya juga menggunakan BARD Button, susu yang merembes memang sering mereka alami, jadi kami tidak terlalu khawatir. Dan ini tidak selalu terjadi, dan biasanya akan membaik dan rembesannya akan stop sendiri.

Setelah 2 minggu dirumah, sekitar bulan Februari, Hafidz demam lagi, dan harus dirawat lagi karena Infeksi Saluran Kemih. Hafidz kembali dirawat selama 5 hari. ISK memang merupakan salah satu penyakit tersering yang dialami anak dengan CdLS. Kami bersyukur Hafidz tidak perlu dirawat terlalu lama, dan ini adalah pertama kali nya Hafidz dirawat di ruangan rawatan biasa, jadi saya bisa menemani nya tidur dirumah sakit Sebelumnya, Hafidz selalu dititipkan di NICU kalau dirawat, sehingga kami juga harus mengikuti peraturan jam berkunjung NICU. Tidak bisa menginap dan boleh mengunjungi hanya di jam berkunjung, tidak sepanjang hari. Dan selalu tidak mudah untuk tidur dirumah, melihat tempat tidur hafidz yang kosong dan membayangkan Hafidz tidur di rumah sakit. Hal yang menenangkan kami adalah, Kami harus yakin bahwa Hafidz dirawat oleh perawat yang telaten, selalu ada 24 jam bersama Hafidz.

gastrostomy dan fundoplication - operation day

waaah... udah lama gak update blog nih.... :D sampe lupa terakhir cerita apa. sepertinya setelah liat2 lagi blog sebelumnya, ceritanya sedikit kurang rapi ya... itu karena ada banyak hal  di kepala yang mau diceritain, yang terjadi dalam waktu yang berdekatan, tp bingung cerita mana yg mau diceritain duluan :>  mungkin sekarang saya ceritain operasinya hafidz aja ya...

Kami sampai ke rumah sakit di singapore (KK Woman and Children Hospital) tanggal 6 november  sore untuk persiapan operasi.Seharusnya malam sebelum operasi Hafidz sudah harus terpasang infus karena akan dipuasakan, tetapi setelah dicoba beberapa kali tetap tidak berhasil. Salah satu masalah yang sering ada kalo hafidz dirawat ya masalah infus ini, susah sekali. Harus coba beberapa kali, dan terkadang kalau sudah terpasang, gak bertahan lama karena bengkak atau merembes kalau hafidz bergerak. This is one of the hardest thing we have to face every time Hafidz has to be hospitalized. Besoknya, dokter anestesi datang dan memutuskan untuk memasang central venous access di daerah femoral <tepatnya di daerah selangkangan> di ruangan operasi, soalnya tangan dan kaki hafidz udah penuh sama bekas percobaan pasang infus, kasihan juga sih kalau mau dicobain lagi. Dokternya menjelaskan secara lengkap tentang pembiusan untuk Hafidz nantinya, serta resiko yang mungkin dapat terjadi dan tindakan yang harus dilakukan. Dokter bedah yang akan mengoperasi Hafidz juga datang, menjelaskan kembali ttg prosedur operasi, serta hal2 yang perlu dijelaskan. And she explained to us very well and patient and answer all our questions. Saya sebagai orang tua merasa, tindakan dokter dan tim nya datang ke bed pasien dan menjelaskan ttg prosedur atau tindakan yang akan dilakukan sangatlah bermakna. Saya pribadi jadi merasa semakin yakin bahwa mereka care dan Hafidz ditangani oleh tim yang profesional, dan ini sangat menanangkan hati.

In this part of life, i got a chance to feel being in the other side. Being the parents, not being a doctor. So i got to feel every concerns, worries, hopes and fear that i never felt before as a doctor. Getting chance to feel that we rely on the doctor to treat our child, that we want them to give the best they got to treat our child. Saya jadi bener bener belajar, bahwa untuk menjadi dokter yang baik, memang harus care ke pasien, harus sabar dengan pasien dan keluarganya.

Hafidz masuk ruang operasi tepat jam 1O pagi. Saya dibolehkan mengantar sampai ke ruangan operasi, dengan baju khusus tentunya, dan di bolehkan menemani dan memeluk Hafidz saat dokter anestesi memulai pembiusan. Setelah Hafidz tertidur, barulah saya diminta menunggu diluar. Operasi Hafidz berlangsung selama 4 jam, setelah selesai Hafidz langsung dibawa ke ruangan ICU untuk recovery. Alhamdulillah operasi Hafidz berjalan lancar dan Hafidz dalam kondisi baik. Dokter juga segera menjelaskan ttg operasi yang telah berlangsung dan rencana tindakan perawatan selanjutnya. Hafidz sudah sadar sore harinya, dan sudah bisa di ekstubasi, sudah bisa bernapas biasa dengan bantuan oksigen melalui nasal canule <selang oksigen hidung>. We were tremendously happy to see him again after the surgery, he came back strong, being him, and that's all we want.Walaupun masih dipuasakan, hafidz tetap terlihat kuat..

Hafidz di icu 2 hari, setelah itu dipindahkan ke ruangan HDU <High Dependency Unit>. Di ruangan ini, saya boleh jagain Hafidz, tapi tidak disarankan untuk ikut menginap disana, karena memang tidak disediakan ruangan ataupun bed untuk orang tua. Dan, saya tidak merasa khawatir karena ruangan HDU ini perawat selalu ada diruangan, saya tidak khawatir meninggalkan Hafidz untuk pergi makan, karenan memang selalu dijagain.

Setelah 2 hari di ruangan HDU, Hafidz demam tinggi, setelah diperiksa, ternyata Hafidz terkena ISK <infeksi saluran kemih>. Kemungkinan infeksi ini berasal dari kateter urin yang dipasang di Hafidz. Kateter harus dipasang karena Jalur infus Hafidz dipasang di selangkangan, jadi diusahakan agar jalur infus nya tetap bersih tidak terkena pipis Hafidz. Karena ISK ini, masa rawatan Hafidz jd diperpanjang. Jika tidak ada masalah, mestinya 3 hari setelah operasi sudah bisa pulang.

Selama masa rawatan, hafidz tetap diberikan oksigen karena saturasi sering turun. Untuk masalah ini, dokter Paru dipanggil untuk memeriksa Hafidz. Menurut dokter nya, ada semacam sumbatan mekanik pada saluran pernafsan Hafidz, dikarenakan anatomi Hafidz yang kurang sempurna <leher pendek, mikrognatia, dll>. Sehingga sebenarnya solusi untuk masalah ini adalah dengan membuka jalan nafas Hafidz agar lebih lapang. Dengan begitu, dengan sendirinya oksigen yang masuk ke saluran nafas Hafidz tidak mengalami hambatan. Jadi solusinya bukan dengan memberikan oksigen terus menerus. Dari situlah, Hafidz mulai dipasang CPAP. Cara kerja CPAP ini, singkatnya, mengalirkan udara dengan tekanan positif tertentu dengan tujuan membuka jalan nafas. Setelah dicobakan ke Hafidz, ternyata benar, Saturasi dapat mencapai nilai normal tanpa harus diberikan oksigen. Dokter menjelaskan, mudah2an pemakainan CPAP ini tidak lama, tinggal menunggu Hafidz yang bertambah besar, diharpakan sumbatan nafasnya bisa hilang. Sedikit informasi, CPAP ini juga bisa loh jadi salah satu treatment untuk penderita OSAS <Obstructive Sleep Apneu Syndrome>, buat anak anak atau orang tua yang tidurnya ngorok. karena pada dasarnya permasalahannya karena ada sumbatan nafas juga. Tapi tentunya tetap harus dikonsultasikan ke dokter, agar tahu penggunaan, manfaat, resiko dan sebagainya.

Hafidz dipasang CPAP tanpa oksigen

Ini adalah foto piagam yang diberikan kepada setiap anak yang menjalani operasi di KKH. Menurut saya, ini adalah salah satu cara yang baik untuk memperlihatkan bahwa mereka care, dan sangat membantu pasien untuk membangkitkan rasa keberanian dan memberikan rasa bangga kepada anak karena sudah berani dioperasi. Cara yang patut dicontoh saya rasa. Beberapa tahun ke depan, saat anaksudah mengerti dan diperlihatkan piagam ini kepada mereka, they will be proud, because they are brave. Just like Hafidz, brave baby boy ;b

Setelah perawatan selama seminggu post operasi, kondisi Hafidz membaik dan sudah boleh dibawa pulang. so far, feeding lewat gastric tube sejauh ini tidak ada masalah. Dan dari segi operasi juga hasilnya baik, luka operasi juga baik, sehingga kami sangat senang dengan hasil operasinya, great surgery team!. Jadi untuk rawatan dirumah, bagaimana memberi makan Hafidz, mengganti perban, apa yang boleh dan tidak boleh dilakukan, Saya diajari oleh perawat dari tim Homecare yang sudah terlatih. Tim Homecare ini memang sudah lama ada di RS ini, mengingat memang banyak pasien yang pulang dengan memakai alat sehingga butuh rawatan lanjutan. Dan kelihatan sekali, tim nya sangat profesional, teliti dan sangat ramah, mengajari orang tua dan menyemangati kami supaya kami percaya diri merawta Hafidz dirumah, they are incredible!. Saya juga diberikan semacam folder berisi hal2 yang diperlukan selama perawatan, jadi kalau saya ada yang terlupa, saya tinggal lihat dan baca.

Saya juga dibekali dengan supplies dan consumables yang diperlukan selama rawatan dirumah, mulai dari perlengkapan feeding, perlengkapan untuk mengganti perban, serta perlengkapan CPAP. Tidak semua perlenhkapan ini saya beli, ada juga ekstra consumables yang diberikan free, donasi ke homecare division dari orang tua anak anak yang sebelumnya juga menggunakan alat-alat medis.

pakai CPAP dirumah, sambil ketawa ketawa :b