Hari hari di rumah setelah operasi

Haaaaiii... finally at hooome! saat saya buat blog ini, sudah 4 bulan setelah Hafidz dioperasi. ada begitu banyak hal yang kami harus tangani, tapi alhamdulillah, kami tetap bersyukur atas segala kemudahan berkah dan rezki yang diberikan kepada kami, selalu saja ada hal yang patut disyukuri dari semua yang telah kami alami. Dua hal utama yang harus betul betul kami perhatikan dalam merawat Hafidz adalah masalah pemberian makan, masalah nafas.

Hal yang menyenangkan adalah bertemu dengan keluarga besar saya <benar benar keluarga besar looh>, bertemu dengan teman teman, sangat melegakan. Sebelumnya, sejak menikah sampai berangkat untuk operasi, saya tinggal di Medan, di kota tempat suami saya bekerja. Jadi saat kami pulang ke Pekanbaru setelah operasi, banyak sekali saudara dan teman yang baru pertama kali ketemu Hafidz karena tidak sempat mengunjungi kami di Medan.

Setelah operasi fundoplication dan pemasangan BARD Button, ada perubahan yang sangat penting. Bulan pertama setelah operasi, Hafidz hampir tidak pernah muntah. Ini adalah perubahan besar, karena sebelumnya, Hafidz sering sekali muntah, bisa dikatakan hampir setiap sehari atau 2 hari sekali. Cegukan juga sudah jarang, dan tidak ada lagi susu yang naik sampai ke mulut Hafidz saat tidur, bahkan tanpa elevasi kepala. Hafidz juga sudah bisa diberi minum susu per 3 jam, yang sebelumnya per 2 jam <sejak Hafidz lahir sampai saat akan dioperasi>. Ini juga sangat menguntungkan untuk saya. Artinya, selama 24 jam, Hafidz minum hanya 8 kali sehari, malamnya saya haya perlu bangun jam 12, jam 3 dan jam 6 pagi. Saat Hafidz minum per 2 jam, saya harus bangun jam 12, jam 2, jam 4 dan jam 6 dst. Saya harus akui, terasa sangat melelahklan, tidur saya sangat kurang sekali baik kuantitas dan kualitas. Saya sangat bersyukur Hafidz sudah bisa dikasi minum per 3 jam. I have longer sleep duration :b. Bisa dibilang saya hampir tidak pernah lagi tidur lebih dari 2-3 jam, kecuali saat Suami libur kerja dan menggantikan saya memberi Hafidz minum. Suami saya sangat luar biasa! Dia minta supaya diajarin cara kasih Hafidz minum, katanya supaya bisa gantian kasi minum, jadi saya bisa istirahat. <meleleh deh saya, hahaha>. Saya juga ngajarin suami cara mandikan hafidz, ajarin cara meriksa tekanan darah menggunakan sphygmomanometer, untuk bantu meriksain tekanan darah saya, and it's quite accurate :b. <btw, suami saya bukan orang medis, so he's goooood>

gastric tube feeding, Hafidz umur 1 tahun

Untuk pemberian makan melalui gastric tube sendiri tidaklah sulit, karena caranya tidak terlalu jauh berbeda dengan pemberian minum lewat NGT. Justru saya merasa banyak kemudahannya. Pertama yang paling penting adalah, Hafidz merasa sangat nyaman jika dibandingkan dengan NGT. Waktu pakai NGT dulu, Hafidz sering pegang hidungnya, barangkali merasa risih atau gatal. NGT juga harus diganti tiap 7 hari dan itu pastinya pengalaman yang tidak menyenangkan buat Hafidz. Karena Gastric tube nya juga bisa dicopot setelah feeding, jadi lebih aman, kalau mau gendong Hafidz gak ribet mikirin selang. Hafidz dirumah juga dipasangkan CPAP, saya tidak bisa membayangkan kalau Hafidz pakai CPAP dan NGT, pasti ribet sekali. OGT tidak bisa dijadikan pilihan disini, karena fiksasi OGT tidak sebaik NGT, sering berubah jika terdorong oleh lidah.

Memang dirumah, Hafidz tidak selalu dipasangkan CPAP. karena memang saturasi nya tidak selalu turun. Jadi pemakaian CPAP hanya saat dibutuhkan saja. Kadang kadang Hafidz suka rewel, nangis, ya CPAP nya kita copot aja. Dirumah juga stand by oksigen, buat jaga jaga.

Imunisasi yang jadwalnya sempat berantakan karena Hafidz sering dirawat, mulai dijadwalkan lagi. Kalau kondisi kesehatan Hafidz baik, kita juga bawa Hafidz ke klinik tumbuh kembang untuk terapi. Mudah-mudahan di lain kesempatan saya akan bikin post khusus tentang tumbuh kembang Hafidz.

Awal Januari 2O13, hafidz masuk rumah sakit lagi, karena penumonia, hipoalbumin dan demam tinggi. Hafidz dirawat selama 14 hari. Disini cobaan sangat berat. Hari pertama rawatan, perawat langsung bisa menemukan jalur infus di tangan Hafidz, saya sangat kagum dengan perawat IGD yang sangat terlatih. Namun di hari kedua, tangan Hafidz bengkak, sehingga harus dicari jalur infus yang baru. Setelah dicoba di kaki, ternyata tidak bertahan lama. Akhirnya dokter bedah anak dipanggil, awalnya dicobakan venaseksi di kaki kanan Hafidz, tapi ternyata pembuluh vena nya sama sekali tidak kelihatan. Akhirnya dokter memutuskan untuk memasang long line di lengan kiri atas Hafidz. Alhamdulillah untuk yang satu ini berhasil dan lebih tahan lama. Karena saya juga orang medis, saya minta izin ke dokter bedah anak untuk bisa menemani Hafidz mulai dari awal tindakan, dokter membolehkan. Saya ingin berada dekat Hafidz, harapan saya, jika hafidz menangis, saya bisa bantu menenangkan. Tapi Alhamdulillah, selama tindakan hafidz sangat tenang, tidak menangis, bahkan sempat tertidur. Memang ini adalah salah satu isu utama kami kalau Hafidz dirawat, selalu sedih karena untuk mencari infus memang susah sekali. Dokter bedah anak kemudian menjelaskan kepada saya, sepertinya ada semacam AVM <Arterio-Vena Malformation>, sehingga pembuluh darah susah dicari.There are a lot to handle, but there are always help everywhere..

Berat badan Hafidz sempat turun lagi. Saya ingat,saat hafidz berumur 11 bulan, berat Hafidz sudah 6,3 kg. Berat tertinggi sejauh ini. Dan setelah pulang dari rumah sakit, berat Hafidz turun karena Hafidz tidak bisa minum banyak karena susu sering merembes dari button di perut nya. Saya cek blog orang tua yang anaknya juga menggunakan BARD Button, susu yang merembes memang sering mereka alami, jadi kami tidak terlalu khawatir. Dan ini tidak selalu terjadi, dan biasanya akan membaik dan rembesannya akan stop sendiri.

Setelah 2 minggu dirumah, sekitar bulan Februari, Hafidz demam lagi, dan harus dirawat lagi karena Infeksi Saluran Kemih. Hafidz kembali dirawat selama 5 hari. ISK memang merupakan salah satu penyakit tersering yang dialami anak dengan CdLS. Kami bersyukur Hafidz tidak perlu dirawat terlalu lama, dan ini adalah pertama kali nya Hafidz dirawat di ruangan rawatan biasa, jadi saya bisa menemani nya tidur dirumah sakit Sebelumnya, Hafidz selalu dititipkan di NICU kalau dirawat, sehingga kami juga harus mengikuti peraturan jam berkunjung NICU. Tidak bisa menginap dan boleh mengunjungi hanya di jam berkunjung, tidak sepanjang hari. Dan selalu tidak mudah untuk tidur dirumah, melihat tempat tidur hafidz yang kosong dan membayangkan Hafidz tidur di rumah sakit. Hal yang menenangkan kami adalah, Kami harus yakin bahwa Hafidz dirawat oleh perawat yang telaten, selalu ada 24 jam bersama Hafidz.