Continuous Feeding

Di blog ini saya akan menceritakan bagaimana kelanjutan Hafidz setelah pulang dari rawatan 2 minggu karena Pneumonia. Dirumah Hafidz masih dibantu dengan oksigen, Hafidz masih dalam tahap recovery, dan belum aktif seperti biasa. Keadaan jadi tambah menyulitkan karena kondisi udara yang buruk. Lagi lagi kota Pekanbaru diselimuti kabut asap dan kali ini asap nya cukup tebal sampai anak anak diliburkan dari sekolah. Ini tentu saja sanget berdampak besar untuk Hafidz. Lendir di saluran napas nya jadi banyak lagi dan akhirnya Hafidz harus pakai CPAP lagi. Rasanya sedih sekali, Hafidz baru pulang dari RS sudah sakit lagi dan sangat khawatir jangan sampai harus dirawat lagi (memikirkan jalur akses vena saja sudah bikin saya stress sekali).

Crazy Smog

Rasanya mau protes kok ini masalah asap dari tahun ke tahun gak selesai, kasihan sekali warga Pekanbaru harus menghirup udara kotor. Tapi saat itu juga saya jadi bersyukur, ada banyak kemudahan disaat bersamaan. Barangkali ada orang lain yang kondisi nya lebih memprihinkan dari saya dan keluarga, so we are trying to cope with this situation the best way we can

home CPAP

Saya dan suami kemudian mencari infrormasi tentang continuous feeding. Kami pikir ini salah satu cara untuk mengurangi kemungkinan pneumonia berulang. Berbagai informasi kami kumpulkan, tentu saja sebagian besar kami dapat dari internet, dari foto foto di instagram dan CdLS Foundation USA. Alhamdulillah akhirnya beberapa hari sebelum lebaran tahun 2014, suami berangkat ke Singapore untuk membeli alat feeding pump dan perlengkapan lainnya. Rasanya senang sekali, saya merasa sangat terbantu dengan alat ini. Hafidz bisa diberikan susu sedikit sedikit sesuai dengan jumlah yang di perlukan, kami bisa buat susu sekali banyak dalam satu waktu dan untuk saya sendiri, for the first time in nursing Hafidz, i got a chance to sleep more than 3 hours, yay to me!! :D

Night time feeding

Seperti yang terlihat di foto, kami menggunakan pump dengan merk Kangaroo, seperti yang digunakan saat Hafidz di rawat di RS di Singapore, saya lihat di internet banyak orang tua yang menggunakan merk ini, jadi kalo saya kebingungan saya jadi bisa nanya nanya, maklum, baru pertama kali menggunakan. Alat alat nya terdiri dari kantong feeding  (wadah susu), mesin feeding pump, dan tiang infus. Saya membuat susu sesuai dengan kebutuhan Hafidz satu malam. Untuk saat ini saya memberikan Hafidz susu dengan kecepatan pemberian 60 cc per jam yang bisa di set di mesin feeding  nya. Continuous feeding biasanya dimulai jam 9 malam, saat Hafidz sudah tidur, dan biasanya akan habis sekitar jam 5-6 pagi. Selama suhu ruangan sejuk, susu dapat diberikan sampai pagi. Duluuu waktu awal pertama kali menggunakan mesin ini, saya hanya membuat susu yang habis dalam 4 jam, sehingga sekitar jam 2-3 pagi saya harus bangun lagi untuk membuat susu sampai pagi. Waktu itu saya kepikiran kalo buat susu kebanyakan nanti susu nya bisa basi. Setelah ngobrol dengan orang tua yang juga menggunakan feeding pump, saya diyakinkan bahwa susu kondisinya akan tetap baik selama suhu ruangan bisa dijaga tetap sejuk (settingan AC di kamar biasanya hanya 25 C). Dan memang tidak masalah buat susu untuk di jalankan sampai pagi. Alhamdulillah selama menggunakan night feeding dengan mesin, dan bikin susu untuk diberikan sampai pagi, Hafidz belum pernah mengalami gangguan pencernaan.

Continous feeding dengan alat pump ini kami berikan malam hari saja. Pagi hingga sore, Hafidz masih diberi makan secara bolus 3 kali. Pagi, Hafidz diberikan bubur tim yang terdiri dari kentang/nasi, protein, dan sayuran yang direbus, tanpa gula garam, kemudian di blender dan di saring, kekentalan nya disesuaikan. Tidak boleh terlalu kental karena saya takut akan menyumbat selang. Siang, Hafidz diberikam juz buah, dan sore nya Hafidz diberikan bubur tim lagi. Kami hanya memberikan continuous feeding sesekali saja di siang hari, supaya Hafidz ada waktu untuk bermain, terapi dan jalan jalan :) 

Setelah beberapa bulan menggunakan feeding pump,kulit di sekitar button juga membaik, kemerahannya dan jaringan granulasinya jauh berkurang. Happy Tummy, happy boy!!

Perawatan  button memang butuh kesabaran dan banyak penyesuaian. Foto diatas saya ambil setelah Hafidz mandi, kassa yg basah harus saya ganti dengan kassa yang baru. Kassa saya lubangi tengah nya, sehingga kassa berada diantara button dan perut, mengelilingi button. Cairan yg keluar dari perut Hafidz akan diserap kassa untuk menjaga kulit tetap kering. Ini jadi semakin sulit akhir akhir ini mengingat Hafidz sudah semakin aktif, hanya tenang saat tidur dan di beri makan, tidak lama setelah makan sudah ingin bermain dan sering telungkup. Jika kulit sudah kemerahan dan jaringan granulasi nya timbul lagi, biasanya saya akan memberikan cream dan bubuk stomahesive yang dibubuhkan di sekitar perut Hafidz. Ini juga sangat membantu untuk mengurangi kemerahan di kulit sekitar button.

Button Hafidz juga pernah copot loh, wakti itu saya sangat panik sekali, karena saya sedang tidak dirumah. Saya ditelp orang tua, di telp sepertinya orang tua saya tidak terdengar panik. Saya saat itu sedang kerja, saya langsung minta izin untuk pulang. Sampai dirumah, Hafidz terlihat tenang tenang saja sambil bermain main sendiri dengan jari jari nya, tidak terlihat kesakitan sama sekali. Button nya sudah disimpan Mama di wadah yg bersih. Saya langsung melihat kondisi perut Hafidz. Perut Hafidz terlihat baik, tidak kembung, supel, dan Hafidz tidak kesakitan saat saya tekan. Lubang nya saya tututp dan kami langsung ke RS dekat rumah. Kami sangat bersyukur sekali, disetiap kesulitan Allah selalu berikan kemudahan, RS tidak jauh dari rumah, saat itu sore hari dan kebetulan sekali dokter bedah anak nya sedang praktek, Hafidz hanya perlu menunggu sebentar, jadi saya tidak terlalu khawatir terlewat jam makan Hafidz.

Ini adalah pengalaman pertama saya melihat Hafidz dipasang button. It was so painful, minor bleeding and quite difficult. Saat di Singapore, saya memang sudah pernah dijelaskan apa yang dapat terjadi kalau seandainya button lepas dan bagaimana memasangnya kembali, juga dijelaskan prosedur nya tidak perlu anestesi, dapat dilakukan diruang praktek biasa, memang sakit dan bisa berdarah. Saya hanya harus menguatkan diri dan harus sanggup melihat Hafidz kesakitan saat button nya di pasangkan. Button nya berhasil dipasang dengan baik, dan dirumah Hafidz sudah bisa langsung makan dengan biasa, Sebelum makan saya pastikan dulu Button benar benar telah terpasang dan bagian kepala jamurnya sudah masuk ke lambung. Saya Venting dulu lambung Hafid kemudian saya menguji dengan kertas lakmus apakah memang benar cairannya asam lambung atau tidak. Jika memang benar asam lambung, warna kertas lakmus berubah jadi biru. Untuk orang tua dengan anak yang masih makan dengan selang, kertas lakmus adalah must have item yang harus ada dirumah.

Button seharusnya tidak bisa terlepas. Setelah saya ingat ingat, mungkin ada hubungannya dengan kassa yang saya gunakan. Beberapa waktu sebelum nya, saya coba menambahkan kassa di perut Hafidz, yang biasanya hanya 1 buah kassa yang dilipat 2, saya mencoba untuk meletakkan 2 kassa yang di lipat jadi dua, sehingga terlihat seperti 4 lapis. Waktu itu saya ingin agar kemerahan di kulit Hafidz berkurang, Karena kassa nya terlalu tebal, agak sulit untuk memasukkan button nya sehingga harus sedikit di tarik dan diangkat, hasil nya memang kemerahan di kulit perut Hafidz berkurang, tapi ternyata hal itu yang membuat Button Hafidz pelan pelan jadi terangkat ke atas dan lama kelamaan copot. Untuk saat ini, saya hanya menggunakan 1 kassa, kemudian diatas nya saya lapisi dengan handuk kecil dan tipis dan dibalut dengan kain agar bisa menyerap rembesan nya. This way works so far, so I'm gonna stcik to this for now :)

Button Hafidz juga sudah pernah diganti. Untuk merk Bard Button, kami disarankan untuk mengganti tiap 1 tahun sekali. Awalnya kami berniat untuk membawa Hafidz ke Singapore untuk mengganti buttonnya. Dengan beberapa pertimbangan and some seemingly never ending conversation with my husband, we decided to just buy the button instead and had the Peds Surgeon at the local Hospital  to had it replaced. Dokternya kan memang sudah pernah memasangkan button Hafidz sebelumnya, jadi kami jadi lebih yakin.