Gangguan Pendengaran

Flashback sedikit yaaaaa :). Saya mau cerita tentang masalah pendengaran Hafidz. Seperti sumber sumber yang bisa kit abaca mengenai CdLS, anak anak dengan CdLS salah satu masalah utama nya adalah gangguan pendengaran. Dulu saat awal merawat Hafidz, permasalahan utama kami adalah gangguan makan dan pneumonia berulang. Bisa dibilang Hafidz mulai jarang sakit saat umur 2 tahun. menjelang umur 2 tahun, berat badan Hafidz mulai naik, karena sudah jarang sakit, sudah jarang muntah dan reflux, imunisasi juga sudah lengkap, sehingga daya tahan tubuh Hafidz semakin kuat.

Saya dan suami memang sudah lama merasakan kalau Hafidz tidak respon dengan stimulasi suara. Kita sering ngobrol saat Hafidz tidur, Hafidz tidak merasa terganggu, kami pernah sengaja menutup pintu agak keras saat Hafidz tidur, Hafidz tidak berespon dan tidak terkejut, tetap tidur sambil ngorok. Dipanggil dengan suara keras di salah satu sisi, Hafidz tidak menoleh, dan tentu saja yang paling penting, Hafidz belum juga mulai mengoceh padahal umurnya sudah 2 tahun.

Suami dan saya sudah banyak membaca tentang CdLS baik dari buku kedokteran atau bacaan apapun yang kami temukan di Internet. Kami memang sudah siap dengan segala kemungkinan, bahwa segala permasalahan yang mungkin muncul pada anak dengan CdLS dapat terjadi pada Hafidz. 

Pendengaran Hafidz pertama kali kami periksa saat masih tinggal di Medan, di RS tempat Hafidz dilahirkan.  Waktu itu pemeriksaan OAE sudah satu paket dengan paket melahirkan di sana. Waktu itu hasil nya "Referred" walaupun sudah dilakukan berulang kali. Waktu itu saya ingat perawat nya hanya berpesan agar di pertemuan dokter berikutnya pemeriksaan bisa diulang karena hasil nya belum bisa dipastikan. Saya dan suami saat itu tidak terlalu memusingkan mengenai hasil OAE nya jd tidak kami tindak lanjuti, sudah repot sekali ngurusin masalah reflux dan pneumonia Hafidz.

Akhirnya setelah Hafidz berumur 2 tahun, sudah jarang sakit dan suami sedang cuti, kami bawa Hafidz ke rumah sakit untuk pemeriksaan BERA. Pada pemeriksaan ini, syarat pemeriksaan ini pasien harus dalam keadaan tenang. Jadi sebelum pemeriksaan Hafidz di beri kan sirup supaya Hafidz tertidur dan gak lama Hafidz nya tertidur, pemeriksaan bisa dilakukan.

Test BERA 

Posisi tidur saat pemeriksaan BERA harusnya terlentang, tapi Hafidz kalau tidur terlentang, saluran napas nya gak plong dan biasanya bakalan ngorok keras dan akhirnya terbangun. Jadi untuk kasus Hafidz, terpaksa pemeriksaan telinga nya di lakukan satu persatu. Hafidz tetap tertidur sampai pemeriksaan selesai.

Hasil BERA : gangguan pendengaran derajat berat di kedua telinga. Ambang pendengaran Hafidz 80 dB, hanya bisa mendengar suara seperti petir atau suara pesawat, which explains why Hafidz doesnt respond to sounds. Saya memang sudah lama mengetahui Hafidz punya gangguan pendengaran, tapi dulu saya tidak terlalu memikirkan, masih positive thinking, mudah-mudahan gak lama lagi Hafidz bisa mendengar. Saya tetap ajak Hafidz berbicara, ngobrol berdua. Saya seperti mau menyembunyikan apa yang saya takutkan. Saya sering berpikir, kalau Hafidz tidak bisa mendengar, otomatis akan mengalami gangguan berbicara, jadi sulit komunikasi.

Saya sering berpikir, apakah Hafidz akan mengerti kosep anak-ibu? Kira kira Hafidz tau gak saya ini ibu nya.. atau saya ini hanya salah satu orang yang ada dalam kehidupannya. Saya tidak menyusui Hafidz karena selalu memakai selang, waktu Hafidz dibawah 1 tahun, saya jarang menggendong Hafidz karena sering reflux, Hafidz lebih sering menghabiskan waktu tidur di RS dari pada di rumah. Hafidz tidak bisa mendengar saya memanggil nya, one of my biggest so far..

Saat Hafidz berumur 2 tahun lebih, saya lupa tepat nya kapan, saya dan suami akhirnya mencarikan Alat Bantu Dengar untuk Hafidz. ABD dipilih sesuai dengan hasil BERA Hafidz.  Butuh sedikit penyesuaian pada alat ABD nya karena telinga Hafidz yang mungil.  Setelah disesuaikan pun alat nya masih sering copot dan Hafidz masih belum betah. Rekor terlama adalah 5 menit!! Dan ujung ujung nya nyerah dan Hafidz lebih sering bermain tanpa ABD nya. Padahal sebaiknya ABD dipakai sepanjang waktu kecuali mandi dan tidur.

First day with hearing aid

Pake topi biar Hearing Aid gak copot

Longest time! 5 minutes!! :)

Untuk saat ini, mungkin kami belum bisa mendengar Hafidz memanggil "Ayah", "Ibu", Hafidz mungkin belum bisa mendengar suara kami, If he could hear my voice, i just want  to say: I love You! I'm your Mom!!
Yang juga sering membuat saya sedih, memikirkan kesulitan komunikasi yang akan kami hadapi kedepan. Bagaimana kalau Hafidz sakit gigi? Mungkin Hafidz mau minta diambilkan sesuatu tapi gak bisa bilang, he cant tell if he is feeling unwell, we cant figure out what he wants, imagining how frustrating it would be for him, and for us. 

Semoga seiring berjalannya waktu, kami bisa menemukan solusi untuk masalah komunikasi ini. Sign Language would be one of the main options, but which sign methode we want to use still hasnt been decided. We will learn from him one day, i believe he will teach us what to do one step at a time. in the meantime, we're just gonna enjoy this journey :)