Continuous Feeding

Di blog ini saya akan menceritakan bagaimana kelanjutan Hafidz setelah pulang dari rawatan 2 minggu karena Pneumonia. Dirumah Hafidz masih dibantu dengan oksigen, Hafidz masih dalam tahap recovery, dan belum aktif seperti biasa. Keadaan jadi tambah menyulitkan karena kondisi udara yang buruk. Lagi lagi kota Pekanbaru diselimuti kabut asap dan kali ini asap nya cukup tebal sampai anak anak diliburkan dari sekolah. Ini tentu saja sanget berdampak besar untuk Hafidz. Lendir di saluran napas nya jadi banyak lagi dan akhirnya Hafidz harus pakai CPAP lagi. Rasanya sedih sekali, Hafidz baru pulang dari RS sudah sakit lagi dan sangat khawatir jangan sampai harus dirawat lagi (memikirkan jalur akses vena saja sudah bikin saya stress sekali).

Crazy Smog

Rasanya mau protes kok ini masalah asap dari tahun ke tahun gak selesai, kasihan sekali warga Pekanbaru harus menghirup udara kotor. Tapi saat itu juga saya jadi bersyukur, ada banyak kemudahan disaat bersamaan. Barangkali ada orang lain yang kondisi nya lebih memprihinkan dari saya dan keluarga, so we are trying to cope with this situation the best way we can

home CPAP

Saya dan suami kemudian mencari infrormasi tentang continuous feeding. Kami pikir ini salah satu cara untuk mengurangi kemungkinan pneumonia berulang. Berbagai informasi kami kumpulkan, tentu saja sebagian besar kami dapat dari internet, dari foto foto di instagram dan CdLS Foundation USA. Alhamdulillah akhirnya beberapa hari sebelum lebaran tahun 2014, suami berangkat ke Singapore untuk membeli alat feeding pump dan perlengkapan lainnya. Rasanya senang sekali, saya merasa sangat terbantu dengan alat ini. Hafidz bisa diberikan susu sedikit sedikit sesuai dengan jumlah yang di perlukan, kami bisa buat susu sekali banyak dalam satu waktu dan untuk saya sendiri, for the first time in nursing Hafidz, i got a chance to sleep more than 3 hours, yay to me!! :D

Night time feeding

Seperti yang terlihat di foto, kami menggunakan pump dengan merk Kangaroo, seperti yang digunakan saat Hafidz di rawat di RS di Singapore, saya lihat di internet banyak orang tua yang menggunakan merk ini, jadi kalo saya kebingungan saya jadi bisa nanya nanya, maklum, baru pertama kali menggunakan. Alat alat nya terdiri dari kantong feeding  (wadah susu), mesin feeding pump, dan tiang infus. Saya membuat susu sesuai dengan kebutuhan Hafidz satu malam. Untuk saat ini saya memberikan Hafidz susu dengan kecepatan pemberian 60 cc per jam yang bisa di set di mesin feeding  nya. Continuous feeding biasanya dimulai jam 9 malam, saat Hafidz sudah tidur, dan biasanya akan habis sekitar jam 5-6 pagi. Selama suhu ruangan sejuk, susu dapat diberikan sampai pagi. Duluuu waktu awal pertama kali menggunakan mesin ini, saya hanya membuat susu yang habis dalam 4 jam, sehingga sekitar jam 2-3 pagi saya harus bangun lagi untuk membuat susu sampai pagi. Waktu itu saya kepikiran kalo buat susu kebanyakan nanti susu nya bisa basi. Setelah ngobrol dengan orang tua yang juga menggunakan feeding pump, saya diyakinkan bahwa susu kondisinya akan tetap baik selama suhu ruangan bisa dijaga tetap sejuk (settingan AC di kamar biasanya hanya 25 C). Dan memang tidak masalah buat susu untuk di jalankan sampai pagi. Alhamdulillah selama menggunakan night feeding dengan mesin, dan bikin susu untuk diberikan sampai pagi, Hafidz belum pernah mengalami gangguan pencernaan.

Continous feeding dengan alat pump ini kami berikan malam hari saja. Pagi hingga sore, Hafidz masih diberi makan secara bolus 3 kali. Pagi, Hafidz diberikan bubur tim yang terdiri dari kentang/nasi, protein, dan sayuran yang direbus, tanpa gula garam, kemudian di blender dan di saring, kekentalan nya disesuaikan. Tidak boleh terlalu kental karena saya takut akan menyumbat selang. Siang, Hafidz diberikam juz buah, dan sore nya Hafidz diberikan bubur tim lagi. Kami hanya memberikan continuous feeding sesekali saja di siang hari, supaya Hafidz ada waktu untuk bermain, terapi dan jalan jalan :) 

Setelah beberapa bulan menggunakan feeding pump,kulit di sekitar button juga membaik, kemerahannya dan jaringan granulasinya jauh berkurang. Happy Tummy, happy boy!!

Perawatan  button memang butuh kesabaran dan banyak penyesuaian. Foto diatas saya ambil setelah Hafidz mandi, kassa yg basah harus saya ganti dengan kassa yang baru. Kassa saya lubangi tengah nya, sehingga kassa berada diantara button dan perut, mengelilingi button. Cairan yg keluar dari perut Hafidz akan diserap kassa untuk menjaga kulit tetap kering. Ini jadi semakin sulit akhir akhir ini mengingat Hafidz sudah semakin aktif, hanya tenang saat tidur dan di beri makan, tidak lama setelah makan sudah ingin bermain dan sering telungkup. Jika kulit sudah kemerahan dan jaringan granulasi nya timbul lagi, biasanya saya akan memberikan cream dan bubuk stomahesive yang dibubuhkan di sekitar perut Hafidz. Ini juga sangat membantu untuk mengurangi kemerahan di kulit sekitar button.

Button Hafidz juga pernah copot loh, wakti itu saya sangat panik sekali, karena saya sedang tidak dirumah. Saya ditelp orang tua, di telp sepertinya orang tua saya tidak terdengar panik. Saya saat itu sedang kerja, saya langsung minta izin untuk pulang. Sampai dirumah, Hafidz terlihat tenang tenang saja sambil bermain main sendiri dengan jari jari nya, tidak terlihat kesakitan sama sekali. Button nya sudah disimpan Mama di wadah yg bersih. Saya langsung melihat kondisi perut Hafidz. Perut Hafidz terlihat baik, tidak kembung, supel, dan Hafidz tidak kesakitan saat saya tekan. Lubang nya saya tututp dan kami langsung ke RS dekat rumah. Kami sangat bersyukur sekali, disetiap kesulitan Allah selalu berikan kemudahan, RS tidak jauh dari rumah, saat itu sore hari dan kebetulan sekali dokter bedah anak nya sedang praktek, Hafidz hanya perlu menunggu sebentar, jadi saya tidak terlalu khawatir terlewat jam makan Hafidz.

Ini adalah pengalaman pertama saya melihat Hafidz dipasang button. It was so painful, minor bleeding and quite difficult. Saat di Singapore, saya memang sudah pernah dijelaskan apa yang dapat terjadi kalau seandainya button lepas dan bagaimana memasangnya kembali, juga dijelaskan prosedur nya tidak perlu anestesi, dapat dilakukan diruang praktek biasa, memang sakit dan bisa berdarah. Saya hanya harus menguatkan diri dan harus sanggup melihat Hafidz kesakitan saat button nya di pasangkan. Button nya berhasil dipasang dengan baik, dan dirumah Hafidz sudah bisa langsung makan dengan biasa, Sebelum makan saya pastikan dulu Button benar benar telah terpasang dan bagian kepala jamurnya sudah masuk ke lambung. Saya Venting dulu lambung Hafid kemudian saya menguji dengan kertas lakmus apakah memang benar cairannya asam lambung atau tidak. Jika memang benar asam lambung, warna kertas lakmus berubah jadi biru. Untuk orang tua dengan anak yang masih makan dengan selang, kertas lakmus adalah must have item yang harus ada dirumah.

Button seharusnya tidak bisa terlepas. Setelah saya ingat ingat, mungkin ada hubungannya dengan kassa yang saya gunakan. Beberapa waktu sebelum nya, saya coba menambahkan kassa di perut Hafidz, yang biasanya hanya 1 buah kassa yang dilipat 2, saya mencoba untuk meletakkan 2 kassa yang di lipat jadi dua, sehingga terlihat seperti 4 lapis. Waktu itu saya ingin agar kemerahan di kulit Hafidz berkurang, Karena kassa nya terlalu tebal, agak sulit untuk memasukkan button nya sehingga harus sedikit di tarik dan diangkat, hasil nya memang kemerahan di kulit perut Hafidz berkurang, tapi ternyata hal itu yang membuat Button Hafidz pelan pelan jadi terangkat ke atas dan lama kelamaan copot. Untuk saat ini, saya hanya menggunakan 1 kassa, kemudian diatas nya saya lapisi dengan handuk kecil dan tipis dan dibalut dengan kain agar bisa menyerap rembesan nya. This way works so far, so I'm gonna stcik to this for now :)

Button Hafidz juga sudah pernah diganti. Untuk merk Bard Button, kami disarankan untuk mengganti tiap 1 tahun sekali. Awalnya kami berniat untuk membawa Hafidz ke Singapore untuk mengganti buttonnya. Dengan beberapa pertimbangan and some seemingly never ending conversation with my husband, we decided to just buy the button instead and had the Peds Surgeon at the local Hospital  to had it replaced. Dokternya kan memang sudah pernah memasangkan button Hafidz sebelumnya, jadi kami jadi lebih yakin. 

Fighting Pneumonia

Setelah pulang dari Singapore, kondisi Hafidz masih belum pulih dengan baik. Lendir di saluran napas masih banyak, dan kami masih belum berani kasih susu terlalu banyak. ditambah saya sendiri juga lumayan kelelahan, kurang tidur, masih harus bangun tiap 3 jam untuk kasih Hafidz susu. Saya sangat bersyukur punya keluarga yang sangat mendukung kami, baik dari keluarg suami dan keluarga saya sendiri. Saya sering ditanya oleh teman teman, bagaiman dengan keluarga besar saya dan suami, apakah mereka mendukung dan menerima keadaan Hafidz? jujur saja itu justru pertanyaan yang tidak pernah sedikitpun terpikirkan oleh saya. Karena memamg sejak saya hamil dan melahirkan, tidak pernah terlihat ada sikap penolakan dan tidak menerima, justru yang sangat terasa sekali adalah: Apa yag bisa dilakukan? apalagi yang diperlukan? apa lagi yang kurang? semua langsung bantu dan menyelesaikan masalah nya. Sampai saat ini saya masih terharu kalau mengingat dukungan dan bantuan yang diberikan oleh keluarga dan teman teman saya dan suami (i need to post a thank you shout out one day!)

Balik kek cerita awal, Hafidz kembali sakit, sekitar 2 minggu setelah pulang dari Singapore, Hafidz demam tinggi, kurang aktif, kulit gak cerah, akhirnya Hafidz kembali dirawat karena pneumonia. Disinilah saat saat tersulit yang kami harus hadapi. Setiap Hafidz sakit, sebisa mungkin kami mengusahakan Hafidz di rawat dirumah dulu dengan pemberian obat-obatan oral, karena kalau harus dirawat, sulit sekali mencari akses vena Hafidz. Dan benar saja, sejak dari UGD, petugas medis memang sudah kesulitan mencarikan akses vena Hafidz. Saya terlebih dahulu menjelaskan ke petugas medis di UGD kalau akses vena Hafidz memang sulit dicari, terakhir dirawat di RS tsb, Hafidz harus di venaseksi. Petugas medis nya paham, sehingga mereka juga hanya mencoba mencari 2-3 kali, kemudian langsung menghubungi dokter bedah untuk tindakan venaseksi. Ini adalah tindakan venaseksi ketiga untuk Hafidz (lengan kiri, kaki kiri dan  kanan).

Awalnya Hafidz dirawat di ruangan biasa 3 hari, tp demam masih tinggi, lendir di saluran naps masih banyak, dan napas nya jadi tertahan, seperti periodik apneu. Hafidz akhirnya kembali dirawat diruangan intensif dan dipasang CPAP. Tidak lama setelah pasang CPAP, pernapasan Hafidz jadi lebih baik, kulit mulai lebih cerah, tapi Hafidz masih kelihatan lemah. Kami sepenuhnya mempercayakan pengobatan dan perawatan Hafidz ke tim medis yang juga sudah kami kenal, karena Hafidz juga pernah dirawat di sana sebelumnya, dan mereka masih ingat sama Hafidz, one thing that somehow calms me down a little. They are professional, and  i believe my son is in the good hands.

CPAP Baby

Permasalahan lain yang muncul kalau Hafidz sedang sakit adalah masalah Feeding. Untuk pemberian makan dengan selang, sebelum jam makan berikutnya saya harus cek dulu apakah lambung Hafidz sudah kosong atau masih ada sisa susu dari pemberian sebelumnya, istilah media nya "Residu", nama tindakan nya "Venting".  Residu kita cek sesaat sebelum pemberian makan/susu. Untuk kondisi Hafidz saya diajarkan residu tidak boleh melebihi 10% dari jumlah susu yang diberikan tiap 3 jam nya. Jika residu nya lebih dari 10%  maka jumlah susu yang akan diberikan selanjutnya harus dikurangi. Di post sebelumnya sudah saya perlihatkan selang khusus untuk menilai residu ini.

Setiap saya datang menjenguk Hafidz, perawat  nya melaporkan kalau Residu Hafidz memang banyak sehingga jumlah susu yang diberikan juga masih harus dikurangi. Ini juga ada hubungannya dengan penurunan kemampuan penyerapan lambung Hafidz, terutama saat sakit, jadi berkurang. konsekuensi lainnya, susu yang sudah di berikan sering merembes lagi melalui lubang gastrostomy Hafidz. Perban di sekitar gastrostomy jadi sering basah dan kulit sekitar jadi sangat memerah dan timbul jaringan Granulasi. Obat oles topikal hanya sedikit membantu. Kemudian, saya jadi teringat bagaimana pemberian makan saat Hafidz di rawat di RS di Singapore. Disana, ada alat yang dinamakan Feeding pump. Prinsip nya sama dengan alat Infusion Pump. Jadi susu bisa diberikan sedikit sedikit karena kita bisa mengatur kecepatan tetesan susu sehingga tidak seklaigus masuk ke perut Hafidz. Sayang nya memang alat ini jarang sekali saya lihat tersedia di RS tempat Hafidz perah dirawat di Indonesia, termasuk di RS tempat Hafidz di rawa sekarang.

Kemudian saya menanyakan ke Perawat apakah Hafidz bisa diberikan susu sedikit sedikit dengan alat lain, Syringe Pump. Syringe Pump adalah alat yang digunakan untuk mengatur kecepatan pemberian obat obat intravena. Jadi untuk kasus Hafidz, susu nya di masukkan ke dalam syringe 50 cc yang di letakkan ke dalam alat syringe pump, jadi susu yang masuk kelambung Hafidz tidak langsung dalam jumlah besar melainkan sediit demi sedikit dalam waktu beberapa jam. Saat saya kembali sore hari nya, saya senang sekali melihat Hafidz diberi susu dengan alat Syringe Pump, pemberian susu jadi lebih efektif, residu Hafidz jadi berkurang, dan perawat tidak perlu harus berdiri lama saat memberikan susu ke Hafidz tiap 3 jam, it's a win win solution :)... selang beberapa hari, kulit kemerahan juga berkurang dan jaringan granulasi nya membaik..

Hafidz di rawat di ruangan intensif selama  2 minggu. Selama itu saya rutin mengunjungi Hafidz 2 kali sehari, pagi dan sore. Saya tidak menunggui Hafidz di rumah sakit 24 jam. Ada beberapa pertimbangan. Pertama: dan paling utama: entah kenapa saya merasa yakin Hafidz akan baik baik saja. It's just this feeling.. kedua, saya berusaha sebisa mungkin dalam keadaan bersih dan sedang tidak sakit saat mengunjungi Hafidz. Jadi saya tidak mau berlama lama nongkrong di Rumah Sakit menunggu jam besuk. Di setiap rumah sakit pasti disediakan ruangan tempat keluarga berkumpul untuk menunggui keluarga nya yang sedang di rawat di Intensif. Tapi saya tidak mau menunggu disana. Dalam pikiran saya, saya akan berada di satu ruangan dengan orang yang saya tidak kenal, bagaimana kalau ternyata salah satunya ada yang flu dan saya bisa tertular. Lebih baik saya dirumah. Saya pastikan kondisi badan dan pakaian saya bersih sebelum ketemu Hafidz. Ketiga, petugas medis nya juga tidak mewajibkan saya untuk menunggui Hafidz dirumah sakit, disini saya juga jadi tambah yakin, Hafidz tidak dalam keadaan harus ditunggui keluarga. Rumah saya juga tidak jauh dari RS, hanya 10 menit dari rumah.

Ini adalah salah satu perjuangan Hafidz melawan pneumonia sejak lahir. Sebagian anak dengan CdLS mengalami permasalahan yang sama, infeksi Pneumonia juga salah satu penyebab kematian tertinggi anak anak dengan CdLS. And up until now, he is still fighting it, and he is fighting it strong! :)  

 

Code Blue

waduh ternyata post terakhir saya tahun 2013!! sudah lama sekali saya tidak update blog Hafidz. oke...saya coba ingat ingat dulu ya kejadian apa aja yang terlewatkan sampai skrg (februari 2015). terakhir saya post ttg Hafidz yang sakit saat saya coba kasih makan lewat mulut. Jd sakitnya berlanjut sampai lebih kurang 2 minggu,  memang tidak sampai dirawat, but it took him 2 rounds of antibiotics and 24/7 oxygen supply for 2 weeks, Nebs twice daily and a little bit manual suctioning here and there to really got him back on track.. it's pretty much an endless battle against pneumonia. as long as he is not well fed orally, Pneumonia is like a ghost that just waits its moment to show and just keeps haunting.. we're fighting it though, but im facing dilemma i cant even know how to break from it. one side i really want him to show some improvements in oral feeding with practice, but in the other side and most importantly of course i dont want him to get sick. teaching him to eat is sooo traumatizing to me (at least until now) so i decided to stop giving him oral feeding therapy for a while. i dont totally stop tasting food, i sometimes give him the experience of tasting, sensing and feel the texture of the food but it only in littlest amount possible.

 di akhir tahun 2013, sekitar 1 tahun setlah operasi gastrostomy, kami memutuskan untuk ke Singapore. tujuannya saat itu kami ingin tahu apakah button Hafidz masih terpasang dengan baik atau tidak. ukuran button juga harus disesuaikan dengan pertumbuhan anak, jd kami juga ingin tahu apakah harus ganti ukuran dan merk button nya sesuai dengan kondisi Hafidz. Kami sudah buat appointment lewat email ke RS tempat Hafidz dulu dioperasi ( KK Woman and children's Hospital). setelah jadwal nya fix, kami berangkat ke singapore via Batam. Hafidz dalam kondisi sehat, tidak demam, tidak banyak lendir di saluran napas. kami berangkat ke Batam dulu sekaligus mengunjungi nenek Hafidz kemudian baru lanjut ke Singapore esok hari, jd Hafidz ada waktu untuk istirahat.

travelling tentunya saat yang menantang. banyak yang harus dipersiapkan dan diperhitungkan. yang harus dipersiapkan untuk keperluan makan Hafidz: Susu, botol susu, perangkat cuci botol, alat makan(spuit dan selang makan), pil sterilisasi, beberapa obat lambung yang memang diberikan dari dokter untuk mebgurangi reflux. kami harus memperhitungkan berapa lama waktu di perjalanan, harus disesuaikan dengan jadwal makan Hafidz. kami mengusahakan selama diperjalanan perut Hafidz tidak boleh terlalu penuh untuk mencegah agar tidak reflux dan muntah. jd kami berikan Hafidz susu 10-20 cc tiap  1 jam saja. Selama di dalam pesawat untungnya tidak menemui kendala berarti. Hafidz justru menikmati perjalanan, seringnya malah ketawa di dalam pesawat dan di terminal bandara, mungkin karena melihat ruangan besar, banyak orang lalu lalang dan banyak lampu dimana mana. Jadi makin optimis Hafidz akan baik baik aja.

Esok harinya kami menuju ke Singapore, saya, suami, mertua dan Hafidz. Kami sampai di RS sesuai jadwal, tidak terlalu cepat dan tidak telat. Sambil nunggu saya lanjut ngasi Hafidz susu 20 cc. Tidak sampai 30 menit setelah dikasi susu, kami masuk ruang dokter. Dari pemeriksaannya, dokter berkesimpulan button Hafidz memang sebaik nya diganti. Tapi sayang nya waktu button nya tidak tersedia. Kami harus menunggu, karena button nya harus dipesan dulu, paling cepat 2 minggu sampai sebulan. untuk sementara, Hafidz masih memakai button yang lama.

Selama pertemuan dengan dokter, Hafidz saya gendong, dengan kondisi Hafidz setengah berbaring dan sibuk main sendiri sambil senyum senyum. Begitu saat kami mau pamit, saya berdiri sambil tetap gendong Hafidz, tiba tiba Hafidz terbatuk. Kali ini Hafid terbatuk, dan batuk nya terus menerus tidak berhenti. Dokter berusaha menidurkan Hafidz di meja periksa, menepuk nepuk punggung Hafidz tapi tidak berhasil, Hafidz tetap batuk, ujung jari tangan dan mulut mulai biru, tidak lama, Hafidz berhenti bernapas. Dokter dan perawat kemudian membawa Hafidz ke ruangan lain yg lebih luas. Kami sempat melihat Hafidz masih blm bernapas dan tidak bereaksi. Saya dan suami sangat khawatir dan berupaya saling menguatkan. Kami gak berhenti berdoa, dokter masih mengupayakan untuk meyelamatkan Hafidz, tidak lama saya mendengar suara Hafidz, memang sangat lemah tapi itu adalah suara tangisan Hafidz. Saya langsung lega, Hafidz sudah bernapas spontan. Tidak lama, rumah sakit mengumumkan Code Blue. Memang yang saya ingat begitu Hafidz berhenti napas, dokter langsung menugaskan salah satu perawat untuk ke operator supaya bisa mengumumkan Code Blue.

Kami mendengar operator mengumumkan code blue, saat itu kami menunggu tidak jauh dari ruang periksa Hafidz, kami kemudian didatangi  oleh dua orang Social worker bekerja di RS. Mereka menjelaskan bahwa bantuan untuk Hafidz sedang diupayakan maksimal, mereka berusaha menenagkan kami. Mereka menjelaskan, akan ada banyak orang yang akan berlarian ke ruangan Hafidz karena sudah diumumkan Code Blue, kami diminta untuk tetap di luar ruangan agar tidak mengganggu petugas medis.

Suami saya terlihat lemas sekali, tp kami optimis Hafidz akan baik baik saja karena sebelumnya kami sempat mendengar Hafidz menangis lemah. Dan benar, dalam hitungan detik, sekitar 10-20 petugas medis terdiri dari dokter dan perawat mendatangi ruangan Hafidz. Sekitar 25 menit setelah diumumkan code blue, dokter menjelaskan kondisi Hafidz. Alhamdulillah Hafidz sudah bernapas spontan, tapi terlihat lemah. Dokter memutuskan Hafidz harus dirawat, karena perlu memakai CPAP, dokter curiga cairan susu masuk ke paru. Hafidz dirawat satu malam, kondisi Hafidz memang terlihat lemah, sesekali menangis, tapi lebih banyak tertidur. Saya tinggal untuk menemani Hafidz sementara suami pulang ke Batam (RS hanya membolehkan satu orang untuk menemani Hafidz). Kami besoknya memutuskan untuk membawa Hafidz pulang, karena kami benar benar tidak siap. Kami hanya mempersiapkan diri untuk pertemuan rawat jalan biasa, jd kami tidak membawa persediaan cash yang banyak. pertimbangan lain, saya merasa kondisi Hafidz bisa dirawat di rumah karena kami juga sudah punya CPAP sendiri, kami bisa hemat biaya, karena jujur saja, even for a one night stay at the hospital, it was soooo expensive... >.< .

Kesimpulan sementara dokter: Saat saya berdiri sambil menggendong Hafidz dengan posisi yang tidak benar, ada reflux susu masuk ke saluran napas yang menyebabkan Hafidz tersedak batuk dan henti napas. Dokter memberi saran agar Hafidz tidak terlalu banyak bergerak terutama setelah makan, selalu mengangkat Hafidz dari posisi samping, dan sangat menganjurkan agar Hafidz punya continuous feeding pump.
 

So we took him home, Hafidz remained unwell for another 2 weeks, had rounds of Antibiotics, back on CPAP, and then later switched to binasal oxygen, and when he got better, we saw his smile back. Another reflux and penumonia issue, another strong little fighter survived from one of the toughest moment he has to experienced so far. So proud of my son that he came back from the code blue, gave us even stronger motivation and inspirations to stay strong and keep praying for the best. one of the hardest moment we will never forget

during that hectic time, we didnt get a chance to take a pic (i wouldnt even have power to do so), it happened so fast. I had a pic if him getting bored while we were waiting for our ferry to Singapore, few hours before the "Code Blue" (from my IG Collection,lol)

bosan nungguin ferry kelamaan :)

 

February to May 2O13

Di post sebelumnya saya tampilkan gambar hafidz belajar mencicipi makanan. Saya sangat senang sekali. Tak terbayangkan akhirnya saya diberi kesempatan mengajarkan Hafidz makan, sesuatu yang bahkan tidak berani saya pikirkan di bulan bulan pertama merawat Hafidz. Saya jadi selalu bersemangat. Saking semangat nya saya mencobakannya ke Hafidz hampir tiap hari, saya usahakan 2 kali sehari. Tapi ternyata Hafidz belum siap, kemampuan menelan Hafidz masih belum terlalu bagus. Tidak lama setelah itu, Hafidz demam, dan mulai kesulitan bernapas, ujung tangan dan kaki tidak cerah. Hafidz kembali saya pakaikan oksigen dan nebulisasi berkala. Saya juga pernah mengajari Hafidz saat Hafidz sudah pakai oksigen. Setelah itu Hafidz demam lagi. Rasanya sedih sekali, sepertinya makanan yang saya cicipi mungkin ada yang masuk ke saluran napas <aspirasi>. Semenjak itu saya sudah tidak lagi mengajarkan Hafidz makan sampai saat ini.

Hafidz dicicipi pepaya

Sejak Hafidz mencapai berat 2 kilogram, Hafidz juga sudah mulai kita imunisasi, dengan syarat Hafidz dalam kondisi stabil, tidak demam. Namun biasanya imunisasi yang diberikan tidak sesuai dengan jadwal yang seharusnya, karena Hafidz sering bolak balik masuk rumah sakit. Alhamdulillah sampai saat ini Hafidz berumur 19 bulan, sudah dapat imunisasi yang hampir lengkap. BCG, Hep B, HiB, DPT, Polio, MMR, dan Pneumonia. Diusahakan hafidz dapat imunisasi lengkap mengingat Hafidz yang cukup rentan. mudah2an dalam waktu dekat Hafidz mau imunisasi Influenza. Saya bersyukur hafidz di Pekanbaru dirawat oleh dokter yang pro Imunisasi, Pro ASI dan karena sudah lama merawat Hafidz,sudah cukup banyak mengerti tentang kondisi kesehatan Hafidz.

Selain catch up Imunisasi, Hafidz juga sudah mulai aktif ikut terapi. Yang dulunya 1 kali seminggu , sekarang sudah 2 kali seminggu. Lucu sekali rasanya menemani Hafidz terapi. hafidz keseringan ngantuk saat di terapi, bahkan hafidz pernah tertidur saat sedang terapi, imuuuut sekali... lol

Tertidur saat terapi :D

late update!

Masya Allah.. sudah lama sekali gak di update ni blog, sampe lupa terakhir kali cerita apa...

 

Hafidz dirawat karena Pneumonia, Januari 2O12

Sepertinya saya sudah cerita hafidz operasi ya, dan terakhir saya cerita tentang Hafidz yang kembali dirawat karena pneumonia. Saat itu Hafidz dirawat kurang lebih 2 minggu di NICU.Hafidz pulang, berat badan Hafidz kembali turun drastis. Begitulah kondisi nya setiap Hafidz dirawat, dan butuh waktu untuk mengembalikan Hafidz ke berat badan semula.

Tapi baru 2 minggu di rumah, Hafidz demam tinggi lagi sekitar seminggu, kita berusaha untuk rawat Hafidz di rumah dulu dengan alat2 yang ada, karena saya udah stres duluan mikirin jalus akses vena kalo Hafidz dirawat. Tapi kondisi Hafidz tidak membaik,  setelah demam turun, badan nya bengkak seluruh tubuh, napas hafidz sesak dan harus selalu pakai oksigen. Akhirnya Hafidz dirawat lagi, selama 5 hari di ruangan biasa dan Alhamdulillah jalus vena di kaki Hafidz bisa bertahan sampai 4 hari. Dari pemeriksaan, kali ini Hafidz terkena Infeksi Saluran Kemih.Infeksi Saluran Kemih <ISK> juga merupakan salah satu penyakit yang sering diderita oleh anak CdLS selain pneumonia. Dan Hafidz sudah pernah juga mengalami ISK sekali segera setelah operasi. Saya bersyukur perawatan kali ini tidak lama dan hanya di ruangan biasa sehingga kami bisa menemani Hafidz 24 jam.

Dirawat lagi bulan Februari dengan ISK. Sleeping with Daddy

Setelah dirawat berat badan Hafidz turun lagi. Kita berusaha untuk mengembalikan berat badan hafidz ke semula. Namun ini tidak mudah, ada beberapa kesulitan. Untuk ngasi hafidz minum sesuai dengan berat badannya, minimal kami harus memberikan 85 ml per 3 jam. Tapi jika kami memberikan 85 ml sekaligus, susu yang sudah masuk ke lambung bisa merembes dari lobang button di perut Hafidz, terutama karena Hafidz selalu tidur posisi miring, rembesan akan semakin banyak. Untuk itu, kami harus memberikan susu sedikit sedikit atau per jam. Atau terkadang, jumlah susu nya kami kurangi. Ini membuat semakin sulit untuk mencapai jumlah minimum cairan yang diperlukan Hafidz dalam 24 jam. Terkadang saya tertidur di malam hari dan telat memberikan susu. Jika jumlah cairan yang masuk berkurang, biasanya suhu tubuh Hafidz meningkat, dan selalu membuat saya cemas.

Selain berusaha mencukupi kebutuhan cairan, kami juga berusaha mencukupi kebutuhan kalori Hafidz. Dan Pahlawan kami untuk masalah ini adalah: My MOTHER!!. Sejak operasi, kami tinggal di rumah orang tua saya, dan Ibu saya adalah Nenek yang sangaaaaaat sayang sama cucu nya. Ibu Saya sangat telaten dan hati hati dalam membantu saya merawat Hafidz termasuk mengajari saya membuatkan makanan untuk Hafidz. Ini juga sesuai dengan anjuran dokter Hafidz di Pekanbaru, Dr. Rizalya Dewi, Sp.A agar saya memberikan Hafidz protein lain dan buah selain susu. Mulailah saya dan Ibu mencoba membuat bubur nasi, misalnya nasi tim dicampur ikan gabus, telur atau hati, serta sayur seperti bayam, buncis atau kacang panjang. Setelah masak, bubur nasi ini kami blender lagi sampai halus dan mencapai konsistensi yang bisa kami masukkan melalui selang minum Hafidz. Kami juga memberikan buah sekali sehari.

Saat kondisi Hafidz stabil, saya juga pernah mencoba Hafidz untuk mencicipi nasi bubur lewat mulut. walaupun sangat sedikit sekali, hanya 1 sendok kecil, paling tidak bisa mengenalkan rasa, konsistensi dan suhu makanan ke Hafidz. Awalnya Hafidz bingung, kebanyakan Hafidz menutup mulut rapat rapat, jadi kita hanya mengoleskan bibir supaya Hafidz bisa merasa. Hafidz lebih kesulitan menelan cairan dibandingkan yang konsistensi nya padat. Dari info yang saya dapat, kebanyakan anak anak dengan CdLS juga seperti itu. Bahkan ada yang tidak bisa minum cairan dari mulut hingga umur 11 tahun.

Hafidz belajar mencicipi makanan

Hafidz bayi ASI dan seputar usaha breastfeeding saya

saya mau share beberapa foto Hafidz yaaa... hampir setiap hari kami mendokumentasikan Hafidz, dan setiap foto punya cerita sendiri sendiri.. saya dan suami sangat suka lihat2 foto hafidz dari dulu sampai sekarang, gak pernah membosankan :>

Hafidz umur 2 mingguan

Kondisi Hafidz terlihat semakin stabil, sehingga saat umur 2 minggu, infus dilepas, jd hafidz hanya dipasang OGT dan probe saturasi di kaki, sehingga mobilisasi hafidz jd lebih banyak. Saya selalu suka saat Hafidz ditelungkupkan, lucuuuuu sekali, dan sangat mungil. Perawat di NICU selalu anjurkan kami untuk menyentuh dan mengajak Hafidz bicara walaupun Hafidz dalam inkubator. Memang Hafidz kebanyakan tidur daripada bangunnya, tapi selalu bereaksi saat kami menyentuh nya dan selalu tenang saat dibacakan doa dan ayat ayat. Btw, itu yg warna putih di punggung Hafidz bukan selimut loh, itu popok ukuran kecil hihihih...

Hafidz umur 1 bulan 3 hari

Jadi, saat kondisi hafidz membaik dan sudah tidak dipasang infus, posisi tidur Hafidz jd macam2.jni salah satunya :> Sejak usia  2 minggu, pelan pelan berat badan Hafidz nambah, dan kami selalu menanyakan setiap hari nya. Memang Hafidz dirawat saat ini fokusnya adalah menambah berat badannya, karena kondisi yang lain sudah stabil. Jadi diu NICU Hafidz seperti numpang tidur di inkubator :D. Memang saat bulan pertama, Hafidz masih dipasangkan monitor karena umumnya bayi prematur masih suka "lupa" bernafas, jd saturasi oksigen masih harus dipantau. Saat-saat ini saya selalu bersemangat mengunjungi Hafidz dirumah sakit, karena memang kondisi Hafidz yg selalu stabil. Suatu kali saat saya ke NICU, dokter memindahkan Hafidz ke ruangan bayi sehat karena kebetulan NICU sedang kewalahan karena ruangan hampir penuh. Jadi dipilihlah Hafidz, bayi yang paling stabil untuk dipindahkan. Ini adalah foto Hafidz dalam inkubator diruangan bayi sehat. diletakkan persis disamping jendela, seakan2 sedang ngeliatin mobil2 yang lalu lalang diluar, lucu sekali....

Saya sering diberi tahu oleh perawat di NICU dan oleh dokter yang merawat Hafidz, salah satu hal yang membuat kondisi Hafidz stabil, kuat dan berat badan cepat nambah adalah karena Hafidz bayi Prematur dengan ASI eksklusif. Alhamdulillah walaupun sejatinya kandungan saya baru 7 bulan saat Hafidz lahir, tp di hari ketiga saya sudah rutin pompa ASI. Sangat bersyukur karena saat itu saya didukung oleh dokter, perawat dan terpenting keluarga dan teman2 saya, menyemangati saya saat mompa ASI. Walaupun tidak ada rangsangan isapan bayi tapi ASI saya tetap keluar dan banyak. Memang intinya, ibu menyusui harus selalu didukung, diberikan semangat, dan kondisi emosional yang harus selalu positif dan ini sangat dipengaruhi lingkungan yang kondusif. Saat inilah saya merasa dukungan penuh dari suami dan keluarga.
menurut saya, yang juga mempengaruhi kualitas dan kuantitas ASI adalah TIDUR. istirahat harus cukup, dan kondisi emosional. kalau saya lagi bad mood, ASI saya bisa berkurang. Tapi kalau saya sedang happy, dan istirahat cukup, waaah, ASI saya bisa banyak. Memang saya juga konsumsi makanan yang banyak disarankan keluarga untuk menambah banyak. Well, menurut saya, tujuannya pasti baik, makanan yang dianjurkan juga banyak gizi nya, jadi saya tidak menolak. Walaupun secara teori saya belum pernah membaca apakah makanan tersebut dapat meningkatkan jumlah ASI, apa salah nya dicoba, untuk menyenangkan keluarga saya juga :>. Saya rasa tergantung sugesti. Jika kita yakin ASI kita banyak, Insya Allah hasilnya jadi banyak. Mood ibu sangat berpengaruh dalam kualitas dan kuantitas ASI. Kita harus yakin dan percaya bahwa kita ingin menyusui anak, dan yakin bahwa ASI kita banyak dan keluarnya lancar. so, buat ibu ibu yang belum punya anak, harus yakin dan percaya bahwa saat lahiran bisa menyusui anak. Jangan langsung menyerah harus dicoba. Kalau saya bisa, saya yakin ibu ibu yang lain juga bisa, Semangat yaaaa!!! :>

Selama di inkubator, Hafidz juga jarang sakit. Hafidz tidak pernah diare, selalu pup setiap hari, bahkan seingat saya, hafidz tidak pernah demam. Jarang sekali perawat melaporkan bahwa ada masalah saat kami mengunjungi Hafidz. Saya sangat bersyukur. Saya yakin, kuasa dan rahmat Allah SWT, ASI yg Allah ciptakan, buat Hafidz jadi stabil kondisinya. Dulu kami hanya punya freezer ukuran kecil, kadang2 stok ASIP saya udah gak muat ke freezer, jd kami suka ngantar ASIP ke NICU sebelum stok nya habis.

Freezer khusus ASIP. ikan, daging, dll terpaksa ngalah deh :>

saya mau cerita sedikit tentang perjuangan seorang ibu lain yang juga mompa ASI untuk anaknya yg sakit. Saya ketemu ibu ini saat Hafidz dirawat karena pneumonia. Hafidz kembali dirawat di NICU di salah satu rumah sakit swasta di Medan saat umur 4 bulan. Anak sang Ibu telah dirawat di NICU sejak umur 38 hari. Saat Hafidz dirawat disana, anaknya sudah berumur 6 bulan, dengan kondisi terpasang ventilator untuk pernapasannya. Sang anak telah menjalani operasi hidrosefalus 2 kali, dan kondisi saat itu tidak dapat bernafas spontan, tidak bisa menggerakkan badan, hanya terbaring di tempat tidur, sangat bergantung pada ventilator. Saat saya pertama kali bertemu sang ibu, sama sekali tidak terlihat wajah sedih, yang ada hanya wajah penuh optimis dan membalas senyum saya. Kami berbincang sebentar, sang ibu menanyakan tentang Hafidz dan saya menanyakan tentang anaknya. Dari sana saya tahu tentang kondisi anak, dan yang membuat saya sangat kagum adalah semangat ibu  nya memompa ASI untuk anaknya. Walaupun sudah berbulan2 di RS, dengan keadaan anak yang demikian, tetap tidak patah semangat untuk mompa ASI. Saya sering ngobrol dengan sang ibu di ruangan breastfeeding saat sama2 mompa ASI. Dari sang Ibu saya belajar untuk tidak menyerah betapapun kondisi anak yang dapat membuat tertekan dan stress. Saya kagum sekali, ASI nya banyak, jadwal mompa yang sangat teratur dan telah berlangsung berbulan bulan tanpa rangsangan isapan bayi. Di situ saya seperti ditunjukkan oleh Allah, saya harus lebih bersyukur, masih ada orang lain yang punya masalah lebih besar dari saya. Saya semakin yakin bahwa Allah tidak akan membebani saya sesuatu yang tidak sanggup saya tanggung. Saya harus bersyukur berapapun ASI yang saya dapat di hari itu, tidak perlu merasa sedih karena sudah berusaha memberikan yang terbaik untuk Hafidz. Allah has the best plan for me and my son.

Hafidz 4 mo dirawat karena pneumonia

Jujur saja saat itu produksi ASI saya sudah jauh menurun, mulai menunjukkan penurunan saat Hafidz kami bawa pulang untuk pertama kalinya. Saya yang harus memberikan Hafidz minum tiap 2 jam merasa sangat overwhelmed, kelelahan dan sangat kurang istirahat. Betapapun saya mencoba untuk mompa, hasilnya semakin lama semakin berkurang. stok ASIP saya akhirnya habis dan atas saran dokter saya akhirnya memberikan susu formula khusus untuk bayi prematur buat Hafidz. Saya tetap mompa ASI dan mengumpulkan berapapun hasil pompa yg saya dapat. Tapi saat itu sudah tidak cukup untuk kebutuhan 24 jam. Buat Saya, istirahat sangat mempengaruhi kualitas dan kuantitas ASI saya. Saya juga coba menghubungi konselor laktasi di medan untuk membantu saya, walaupun hanya sekali pertemuan, kedatangan mereka sangat memotivasi saya dan menyemangati saya untuk tetap berusaha.

Saya berhenti mompa ASI saat Hafidz umur 6 bulan. Saya sangaaat sedih sekali, betapa saya sangat menginginkan agar Hafidz mendapatkan ASI eksklusif. Tapi, balik lagi, saya harus bersyukur walaupun hanya bisa mompa ASI 6 bulan, sudah lebih baik daripada tidak sama sekali. Cant say i didnt try, coz i have. so I thank God for letting me have the experience of breastpumping, thankful that it makes my son grows strong. Saya jadikan ini pengalaman berharga saya, walaupun tidak berhasil ASI eksklusif ke Hafidz, saya paham dan mengerti bahwa ASI adalah makanan terbaik untuk bayi, bahwa menyusui itu tidak mudah, dan saya semakin respect dan salut terhadap semua ibu yang berhasil memberikan ASI untuk anak, especially to my mom, who fought for me and my brother, brestfeeding us when we were baby.

more story

when there's not much to tell, let the picture speaks! :>

Hafidz belajar pake pacifier, 3mo

Pertama kali saya lihat pacifier ini di NICU tempat Hafidz dilahirkan. Perawat menyarankan saya untuk mencari nya, karena tidak mudah ditemui. Ini adalah pacifier khusus untuk bayi prematur, design nya sedikit berbeda. Saya sendiri mendapatkanya di e-bay <thanks tante yetti and om iqbal udah bantu beliin>... pacifier disarankan untuk bayi prematur yang refleks isap nya belum sempurna. menurut buku neonatologi yang saya baca, bayi prematur yang diberikan pacifier, dapat menurunkan resiko SIDS <Sudden Infant Death Syndrome>. Hafidz bisa menggunakan pacifier, dan saat ini juga kami sering mengajarkan Hadidz minum susu lewat mulut, hafidz bisa menghisap nya dengan baik, hanya saja tidak ditelan atau lupa bernafas. Koordinasi nya belum baik. Seiring hafidz besar, dan kami mengetahui maslaah paru nya, dan karena Hafidz sering dirawat untuk waktu lama, kemampuan Hafidz memakai dot semakin berkurang dan hilang.

pacifier khusus bayi prematur

Selain pacifier, kami juga mencoba memberikan hafidz susu dengan botol dot untuk bayi dengan kebutuhan khusus. Botol ini juga bisa digunakan untuk bayi dengan bibir sumbing, atau langit-langit terbelah. Kami masih mencobakannya sampai saat ini walaupun belum ada perkembangan berarti. Permasalahan utamanya adalah kemampuan menelan yang belum sempurna, jika sudah mual atau muntah saya tidak akan melanjutkan belajar minum walaupun susu yang diberikan baru satu atau dua tetes.

Sejak lahir sampai sekarang, Hafidz selalu tidur dengan posisi miring, agar jalan nafas lebih lapang dan agar jika muntah, cairan tidak masuk ke paru.Hafidz sendiri jika sedang bangun, selalu berusaha mencari posisi agar jalan nafas lebih terasa nyaman, sehingga walaupun sudah dimiringkan, Hafidz biasanya akan mendongakkan kepalanya sendiri, agar bisa bernafas lebih lega.

arching head